oder "Das ist aber nicht dabeigestanden!"

Warum solche Aussagen hier zitiert werden? Weil sie öfters vorkommen als man glaubt! Eines der prägnantesten Beispiele dafür ist, wenn z. B. ein neues Medikament zugelassen wird. Es ist noch gar nicht so lange aus, vermutlich im vergangenen Juli, als eine große österreichische Tageszeitung einen Artikel über „Rheuma“ brachte und ein neues Präparat vorstellte. Als Info-Stelle wurde die Österreichische Rheumaliga mit der Telefonnummer angegeben.

Dazu muss man vorab erklären, dass der Artikel selbst absolut korrekt verfasst war. Es wurden zuerst kurz ein paar Krankheitsbilder des rheumatischen Formenkreises umrissen und auch zwei Ärzte wurden ordnungsgemäß zitiert. Im letzten Viertel des Artikels wurde erwähnt, dass es nun eine neue Therapie gäbe, diese aber NUR für die chronische Polyarthritis (rheumatoide Arthritis) zugelassen ist und diese auch nur dann verabreicht wird, wenn der Patient einen so aggressiven Krankheitsverlauf hat, dass er auf die traditionellen Basistherapien UND den neuen Therapien, den so genannten Biologicals, auch nicht mehr anspricht oder dies nur unzureichend.

Da, wie bereits erwähnt, die Telefonnummer der ÖRL angegeben war, kann man sich denken, dass die Patienten auch bei uns anriefen um sich über dieses Präparat zu informieren. Vielleicht denkt man sich jetzt, dass bestimmt nur die „Polyarthritiker“  angerufen haben, da dies im Artikel ja ausdrücklich dabeistand. Nun, weit gefehlt! Abgesehen davon, dass unser Telefon nicht mehr stillstand, haben fast ausschließlich Patienten angerufen, für die dieses Medikament ohnehin nicht in Frage käme und denen man dies dann zu unserem Bedauern auch mitteilen musste. Wie aber kann so etwas passieren? Da beinah 100 % der Anrufer sagten, dass zwar das neue Präparat in dem Artikel erwähnt sei, aber keine vorauszusetzende Diagnose dabeistand, dachte ich, ich muss mir jetzt dringend diese Zeitung besorgen um  nachlesen zu können, was in dem Artikel an Information fehlte. Umso erstaunter war ich, als ich feststellen musste, dass in dem Bericht exakt geschrieben stand, für welchen Patientenkreis das neue Präparat zugelassen ist du unter welchen Voraussetzungen. Weshalb also passierte es dann immer wieder, dass die anrufenden Betroffenen behaupteten, dass davon nichts in dem Artikel stand? Manche Anrufer gingen sogar so weit, dass sie mit mir zu streiten begannen, als ich sie darauf hinwies. Um die Anrufe, die sehr viele waren, auch zeitlich etwas abkürzen zu können, fragte ich die Betroffenen schon nach der Begrüßung welche Diagnose sie den hätten, um dann auch kurz erklären zu können, dass diese neue Therapie für sie ohnehin nicht in Frage käme.

Selbstverständlich wünschen auch wir von der ÖRL uns, dass wir allen Rheumapatienten, egal ob mit Arthrose, Fibromyalgie, SLE etc., sagen können, ja, jetzt gibt es auch für sie ein neues und sehr gut wirksames Medikament und wenn sie dieses nehmen, werden sie gesund…………Was gäbe es für uns Schöneres, als dies allen Betroffenen mitteilen zu können? Nun, leider ist es nicht so und dies wird sicher noch länger so bleiben auch wenn die Forschung in der Rheumatologie in den letzten Jahren  gewaltige Fortschritte gemacht hat.

Verständlich ist, dass jeder Betroffene Hilfe sucht und auch jede noch so kleine Chance nützen möchte. Dies ist auch der Grund, weshalb die Patienten jede noch so kleine Mitteilung in einer Zeitung suchen und lesen, um vielleicht endlich etwas zu finden, dass sie von ihrem Leiden befreit. Verständlich und menschlich! Nur, weshalb passiert es, dass diese informationshungrigen Menschen dann mehr als die Hälfte eines Textes nicht lesen? Was geht in einem vor, wenn man an einer Krankheit leidet, darüber einen Artikel findet, liest und trotzdem den wichtigsten Teil nicht wahrnimmt? Was suggeriert uns da unser Gehirn? Man könnte ja beinah sagen: „Vorspiegelung falscher Tatsachen!“ Bei allen Anrufern war immer eine Enttäuschung aus der Stimme herauszuhören, wenn man ihnen mitteilte, dass dieses Medikament für sie nicht in Frage kommt. Dabei wäre diese Enttäuschung nicht notwendig gewesen, wenn der Artikel genau durchgelesen worden wäre.

Es wäre sicher interessant, sich dies von einem Fachmann in der Psychologie erklären zu lassen. Da es ja keine Einzelfälle sind, muss da beim Lesen etwas passieren was Hoffnung weckt und alles Negative sofort in den Hintergrund drängt. Wie aber kann man sich selbst gegen solche Enttäuschungen schützen? Man kann in erster Linie dazu sicher nur sagen: informieren, aufmerksam lesen, nochmals durchlesen und natürlich auch nachfragen. Für uns von der ÖRL ist es im Grunde kein Problem all die Gespräche entgegen zu nehmen, aber es ist sehr entmutigend Patienten enttäuschen zu müssen, nur weil sie beim Lesen unaufmerksam waren.

Daniela Loisl