Bei mir wurde vor etwa eineinhalb Jahren ein SAPHO-Syndrom diagnostiziert. Erste Symptome traten rückblickend bereits im Alter von 13 Jahren Ende 1990 auf.
Ich habe im Sommer in der Rheumaklinik Bad Bramstedt von einem neuen TNF-Blocker gehoert, der aber (leider ?) nicht zur Anwendung kam. Da alle bisherigen Therapieversuche fehlgeschlagen sind, wuesste ich gerne, ob es Sinn macht, diesen neuen TNF-Blocker (Humira) ueberhaupt zu versuchen.
Seit 02/2002 wurden folgende Medikamente versucht:
- Kortison 50mg, spaeter 25mg + 20mg MTX
- Kortison 25mg, Arava 20mg, MTX 20mg
- Kortison 25mg, Arava 20mg, MTX 20mg, Remicade
- Kortison 10mg, Schmerzbestrahlung in der Radiologie
- Kortison 25mg, Arava 30mg
- Kortison 20mg, Zithromax, Fosamax, Karil (Schema nach Prof. Schilling)
- Kortison 20mg, MTX 30mg i.v., Sandimmun 2x taeglich 100mg
- Kortison 20mg, MTX 20mg i.v., Enbrel 2x pro Woche.
Die Kortisonmenge bestimme ich seit Sommer 2002 selbst nach Bedarf.
Unter all diesen Therapieversuchen konnte das Kortison niemals unter 10-15mg taeglich reduziert werden, und es traten immer wieder schubweise Verschlechterungen auf. Die Basismedikamente wie auch die TNF-Blocker haben zwar etwas geholfen, aber eben bei weitem nicht genug. Schuebe in Phasen ohne Basismedikamente und TNF Blocker sind nur mit 60mg Kortison ueber mindestens 1 Woche langsam wieder in den Griff zu bekommen.
Ich spreche recht gut auf Kortison an, alles andere zeigt nur wenig Wirkung, wobei die
schlimmen Schuebe unter hoher Medikation nicht bzw. nicht so stark auftreten.
Es ist jedoch immer ein deutlicher "Grundschmerz" vorhanden sowie hohe Empfindlichkeit, was Belastung des Oberkoerpers und der Schultern angeht.
Ohne Medikamente steigt der CRP-Wert in Schubphasen sehr schnell an, mit Medikamenten und TNF-Blockern dauert dies einfach nur laenger (2-3 Wochen anstatt 1-4 Tage in etwa).
CRP-Werte von 30 und mehr unter TNF-Blockern sind mehrfach aufgetreten. Meine Aerzte von der Uni-Klinik Kiel wissen so langsam auch nicht mehr, was sie noch machen sollen. In Kuerze sollen Proben vom Knochen genommen werden.
Ich wuesste gerne ob es unter diesen Umstaenden sinnvoll ist, diesen neuen TNF Blocker ueberhaupt zu versuchen (abgesehen von den Problemen, die sich wahrscheinlich bei der Beschaffung ergeben).
Bislang liegen keine Erfahrungen zum Einsatz von Adalimumab (Humira) beim SAPHO-Syndrom vor.
Grundsätzlich wirkt Adalimumab (Humira) nicht anders als Infliximab (Remicade). Allerdings ist Humira ein humanisierter Antikörper und enthält nicht, wie Remicade, einen Maus-Anteil. Damit kann es unter einer Therapie mit Humira nicht zur Bildung von sogenannten HACAs kommen (humane antichimäre Antikörper) und nicht zu einem daraus resultierenden möglichen Wirkungsverlust.
Ein Versuch ist insofern dann überlegenswert, wenn es anfangs unter der Therapie mit Remicade zu einer Wirkung gekommen ist, die dann aber im weiteren Verlauf abgenommen hat.
Literatur:
Zur Therapie eines SAPHO-Syndroms mit Adalimumab (Humira) sowie mit Infliximab (Remicade) wurden bei einer Literaturrecherche keine Suchergebnisse gefunden. Für Etanercept liegt eine kasuistische Mitteilungen mit Hinweise auf eine gute Wirksamkeit vor:
Sustained response to tumor necrosis factor alpha-blocking agents in two patients with SAPHO syndrome.
Wagner AD, Andresen J, Jendro MC, Hulsemann JL, Zeidler H.
Medical School of Hannover, Hannover, Germany.
Arthritis Rheum. 2002 Jul;46(7):1965-8.