ich habe seit 1996 eine chron. Polyarthritis. Zur gleichen Zeit wurde eine Autoimmunhepatitis diagnostiziert. Von 1996 bis Ende 2002 wurde bei mir eine Goldtherapie mit 50 mg monatl. Tauredon durchgeführt, die ich auch gut vertrug. Ende 2002 wurde der Zeitraum auf alle 6 Wochen verlängert. Nach kurzer Zeit bekam ich einen neuen Schub, der zunächst mit 50 mg Tauredon alle 14 Tage behandelt wurde. Die höhere Dosierung bekam mir gar nicht, und der Schub wurde auch nicht besser. So kam ich im Mai 2003 in die Rheumaklinik, wo die Dosis auf 20 mg wöchentlich gesenkt wurde. Ich wurde dann nach Hause geschickt, da man jetzt erst mal wieder warten müsse.
Das habe ich dann auch getan bis Dezember 2003, wo ich dann wieder in die Klinik musste. Dort wurde ich dann mit Cortisonspritzen behandelt, die aber nicht lange anhielten. Nun bekomme ich Azulfildine, die ich einigermaßen vertrage, die aber auch nicht helfen. Im Januar 2004 wurde mir nun mein linkes Handgelenk versteift. Als nächstes kommt mein linker kleiner Zeh dran, da dort schon das halbe Köpfchen weg ist. Ich kann kaum noch laufen, und auch in den Händen und in der rechten Schulter habe ich immer Schmerzen.
Warum ich das Ihnen alles schreibe:
Mein Rheumatologe im Krankenhaus hat auf meine Frage nach einer Behandlung mit TNF-alpha-Blockern diese abgelehnt mit Begründung durch die Kosten. Da ich wegen meiner Autoimmunhepatitis andere Medikamente wie MTX usw. nicht nehmen darf (lt. Leberspezialist), möchte ich von Ihnen gerne wissen, wie man es anstellen muss, dass man dieses Medikament doch verschrieben bekommt.
Eine Behandlung mit den modernen, hochwirksamen biologischen Medikamenten aus der Gruppe der TNF-alpha-Blocker oder auch dem IL-1-Rezeptor-Antagonist (Interleukin-1-Blocker) Anakinra ist immer dann medizinisch gerechtfertigt, wenn eine Behandlung mit den herkömmlichen langwirksamen Antirheumatika unwirksam war oder diese Therapie aus anderen Gründen, z.B. wegen Nebenwirkungen, nicht oder nicht mehr durchgeführt werden kann. Der Einsatz dieser neuen Medikamente ist insbesondere dann sinnvoll und notwendig, wenn trotz einer ausreichend lange und in ausreichend hoher Dosierung durchgeführten konventionellen Behandlung mit langwirksamen Antirheumatika eine hohe Krankheitsaktivität besteht.
Sie haben angegeben, daß der DAS-Wert bei Ihnen aktuell bei 6,6 liegt. Ein solch hoher Wert entspricht einer sehr hohen Krankheitsaktivität und deutet auf eine völlig unzureichende Krankheitskontrolle (bekanntlich beginnt der „rote“ Bereich im DAS bei 5.1). In einer solchen Situation kann aus meiner Sicht ein Hinweis auf die vergleichsweise hohen Kosten dieser Therapie kein Argument gegen den Einsatz dieser Medikamente sein, wenn die medizinische Indikation dafür gegeben ist.
Allerdings sieht es in einigen Bundesländern in der Tat so aus, daß die Verordnung dieser hochwirksamen Substanzen für den behandelnden Rheumatologen mit ganz erheblichen Problemen verbunden ist. Viele Rheumatologen fürchten Wirtschaftlichkeitsprüfungen durch den gemeinsam von den Krankenkassen und der Kassenärztlichen Vereinigung gebildeten Prüfungsausschuß und drohende Regressforderungen der Krankenkassen, die bei der Verordnung von biologischen Medikamenten sehr schnell die Honorarsumme überschreiten, die der Kassenarzt für die Behandlung aller seiner Patienten über ein ganzes Quartal von der KV erhält. Da die kassenärztliche Vergütung für die Rheumatologen gegenwärtig extrem niedrig ist, in manchen Bundesländern für die Summe aller Leistungen über ein gesamtes Quartal von 3 Monaten bei 30-50 EUR liegt (es ist wahr, auch wenn man es kaum glauben mag, da dafür ein Klempner nicht in das Auto steigt, um sich zu einer Reparatur aufzumachen), ist die Verordnung von Biologicals mancherorts mit dem Risiko einer Praxispleite verbunden, wenn man auch nur in einem einzigen Fall regresspflichtig wird. Wobei einem das selbst und unter Umständen auch und gerade dann passieren kann, wenn man zwar eine gute Medizin macht, dabei aber übersieht, daß kassenärztliche Medizin in Deutschland nicht optimale Medizin heißt, sondern in erster Linie unter dem Diktat der Wirtschaftlichkeit zu erfolgen hat.
Was man tun kann? Ich denke zunehmend darüber nach, daß sich Patienten mit solchen Schilderungen an ihre zuständige Bundestagsabgeordnete / ihren zuständigen Bundestagsabgeordneten wenden sollten. Optimal ist es natürlich, wenn sie / er der Regierungspartei angehört. Dann ist der Draht zu Ulla kürzer, die ja gebetesmühlenartig behauptet, in unserem Lande bekäme jeder die Medizin, die er braucht. Wenn die Patienten sich nicht wehren und wenn sie nicht kommunizieren, daß das draußen im Lande anders ist, wird unsere Ulla weiter an diesen Unsinn glauben oder solchen Unsinn, den sie als kluge Frau vermutlich selber gar nicht glaubt, zumindest weiter verbreiten.
Was auch Sinn macht: Sich an die Patientenbeauftragte wenden.
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung heißt:
Frau Helga Kühn-Mengel, MdB
Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
Wilhelmstraße 49
10117 Berlin
Telefon: 01888-441-3420
Telefax: 01888-441-3422
Email:. info@die-patientenbeauftragte.de
Unabhängig davon sollte man vor Ort schauen, ob es im Einzelfall nicht doch gelingt, eine notwendige Therapie trotz der engen Budgets umsetzen zu können.