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Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) August 29, 1999 um 18:13:15:

Als Anwort zu: Sklerodermie(PSS) eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) March 19, 1999 um 16:34:27:

: Ich bin 22 Jahre alt, und habe seit 1 1/2 Jahren die
: Diagnose: progressive systemische Sklerodermie
: z.Z. nehme ich 200mg Sandimun Optoral (Ciclosporin)
: pro Tag (seit ca. 1 Jahr).Ich habe bis jetzt jedoch
: noch keine wesentlichen Verbesserungen verspürt.
: (Leider nur Nebenwirkungen)
: Suche daher Alternativen zur Schulmedizin, insbesondere
: spezielle Ernährungsumstellungen.
: Ich bin für jede Hilfe oder Antwort dankbar.

: Jeannette


29.8.99
Hallo Janette,
ich bin 50 Jahre alt. Seit 1 1/2 Jahren steht bei mir ebenfalls progrtessive systemische Sklerodermie (PSS) fest. Seit 1 Jahr nehme ich ebenfalls Sandimun Optoral 200mg.
Veränderungen die zweifelfrei auf das Ciclosporin zurückzuführen sind kann ich nicht erkennen, auch keine Nebenwirkungen.
Leider beschränkt sich die Schulmedizin bisher auf Symptomtherapien.
Vor ca. 12 Wochen habe ich eine Terapie begonnen, die nachprüfbare, messbare positive Ergebnisse liefert. In meinem Fall bedeutete dies eine Verringerung der Hautdicke von 1,4 mm in der sensationellen Zeit von sechs Wochen. (Die Messung wurde von der Uniklinik Frankfurt durchgeführt) Weiterhin gab es eine Fülle von weiteren Verbesserungen wie z.B. die Muskelschmerzen in den Extremitäten verschwanden, etc. etc.
Ich möchte Dir dringend raten Dich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen um Dich durch den Dschungel von Möglichkeiten zu finden.
Ich selbst bin Mitglied der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Regionalgruppe Frankfurt. Hier gibt es viele Leute mit unglaublichen Erfolgen.
Ich hoffe Du meldest Dich. Gruß R.Ziwritsch




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