Re: 12 Jahre Morbus Wegener
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) June 10, 2000 um 15:29:59:
Als Anwort zu: 12 Jahre Morbus Wegener eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) June 10, 2000 um 14:38:28:
Hallo Heiko,
bin erst seit 2 Wochen Internet-Benutzer. Bei mir liegt der Morbus Wegener seit Januar 1979 mit Nierenbeteiligung vor. Ein Rückschlag mit Lungenbeteiligung etlichen Monaten Krankenhausaufenthalt kam im Januar 1989.
Ich nehme zur Zeit 5mg Decortin (Cortison) und wegen der Lungenbeteiligung diverse Sprays.
Es ist wichtig, dass Du Deine Blutwerte regelmäßig untersucht werden. Es gibt jetzt einen Blutwert (diese Untersuchung kannte man in 1979 noch nicht) der auf eine Aktivität des Wegeners Rückschlüsse erlaubt und zwar:
"Titer bei den anti-cytoplasmatischen Antikörpern"
ein erhöhter Titer, z.B. 1:64, deutet zusammen mit einem schlechteren klinischen Befund des Patienten auf ein Aufleben der Grunderkrankung hin, aber das wird Deine Ärztin sicherlich auch wissen.
Wenn Du an Austausch informiert bist, so empfehle ich Dir, Dich einmal mit Prof.Dr.Lehmann vom Evangelischen Krankenhaus,Abteilung für Innere Medizin in 66482 Zweibrücken, Obere Himmelsbergstr. 38 in Verbindung zu setzen. Prof. Lehmann veranstaltet jedes Jahr ein Treffen von Morbus Wegener-Patienten und bietet auch, meist Freitags bzw. bei Ankunft an Samstagen an diesem Tag ein kostenloses Beratungsgespräch aus. Samstags Abend kommt es dann zu einem gemeinsamen Austausch und Sonntags kann man noch an einem gemeinsamen Ausflug teilnehmen, den Prof. Lehmann organisiert. Ich selbst war schon dreimal zu diesen Treffen, wo man auch seinen Partner mitbringen kann. Prof. Lehmanns Interesse an der Krankheit rührt daher, dass er in seiner Jugend mit Herrn Wegener, nachdem die Krankheit benannt ist, zusammengearbeitet hat.
Du erreichst die Vorzimmerdame von Prof. Lehmann unter der Telf.Nr.: 06332/422391
Ansonsten gilt: Kopf hoch halten. Und Du siehst, ich habe es schon 21 Jahre geschafft, obwohl ich in 1979 in der Bonner Uniklinik der einzige Wegener Patient seit 1971 war und mein Vorgänger leider verstorben war. Aber der Hauptgrund dafür war damals, dass die Krankheit von den Ärzten nicht erkannt wurde.
Gruß günter
