Re: Crest-Syndrom - wie gefährlich?

Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) September 26, 2000 um 15:15:05:

Als Anwort zu: Crest-Syndrom - wie gefährlich? eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) September 21, 2000 um 16:59:17:

Hallo Gudrun !

Ich bin 31 Jahre alt und weiß seit ca. 2 Jahren das ich CREST habe. Meine Leber bildet Antikörper gegen sich selbst bei normalen Leberwerten und ich habe ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom ( schon mit 14 Jahren begonnen ). Genau wie Du bin auch ich auf der suche nach Informationen, bisher leider nicht sehr erfolgreich.Ich kann Dir nur sagen was ich aus der Fachliteratur weiß. Dort steht das das CREST-Syndrom eine besondere Form der Sklerodermie ist. Es hat aber eine bessere Prognose, weil die Organbeteiligungen erst "relativ spät" auftreten.Was das jetzt für jeden einzelnen bedeutet kann man wohl schwer sagen. Leider stelle ich immer wieder fest das auch die Ärzte nicht viel wissen.Oftmals erfahre ich nur durch Zufälle
das z.B. meine Schilddrüse auch Antikörper bildet und das meine Speiseröhre in ihrer funktionalität eingeschränkt ist. Ist das schon eine Organbeteiligung ??? Niemand möchte sich dazu konkret äußern!Deshalb ist Deine Frage auch sehr schwer zu beantworten.Die persönlichen empfindungen sind ja auch nicht Meßbar und nur sehr subjektiv zu beurteilen.Ich kann Dir nur soviel sagen ,daß mir zum Beispiel sofort und ohne weiteres Gutachten 60% Schwerbeschädigt zuerkannt worden sind.Vieleicht hilft es Die etwas weiter.Ich würde mich auch über weiteren Kontakt zu Dir freuen, denn bisher habe ich noch niemanden mit dem CREST-Syndrom kennengelernt.Vieleicht kann mann doch ein paar Erfahrungen austauschen.

Meine E-Mail Adresse lautet: kokie@t-online.de

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe auf Post von Dir.

Ulrike

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• Re: Re: Crest-Syndrom - wie gefährlich? (Name zensiert) 23:04:40 4/06/101 (0)