[ Antworten ] [ Erfahrungsaustausch ]

Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) May 21, 2001 um 15:54:02:

Als Anwort zu: hab ich sapho/crmo eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) May 21, 2001 um 15:17:42:

: Hallo!

: Bei mir ist unlängst das Sapho-Syndrom/CRMO festgestellt worden. Nach dem, was ich so rausgefunden habe, bin ich aber nicht so ganz sicher....

: Habe schon seit über 2 Jahren Probleme mit dem Sprunggelenk. Es ist ziemlich dick, warm und schmerzt bei Belastung. Es ist schon einiges versucht worden: Voltaren / Schiene / Entlastung / Gewebeentnahme stationär mit Entlastung / Cortison... Bilder zeigen, daß die Bänder, Knochenhaut und was da sonst noch so ist entzündet ist. Keiner weiß warum....

: Vor ein paar Wochen kam mein Knie (andere Seite) dazu... Es wurde plötzlich ziemlich dick und tat weh... Wir haben mit ner Spritze ne gelbe Flüssigkeit rausgezogen und untersuchen lassen - angeblich nix schlimmes drin gewesen. Im Befund steht zumindest negativ bei Mikrobiologie/Rheuma/CRP und Borrelien. Tja - groß geholfen hat mir das nicht... die Brühe ist bisher immer wieder nachgelaufen - war alle 2-3 Tage so 35-45ml Flüssigkeit im Knie...

: Habe gelesen, daß bei Sahpo & Co eigentlich auch Hautprobleme auftauchen sollen - hab ich irgendwie nicht... Auch solls min. 2 - 18 Stellen (Röhrenknochen) gleichzeitig auftreten - ist ja bei mir auch nicht so...

: Was meint Ihr so dazu ?


: *Stefan*

Hallo Stefan,
ich leide auch an dem Sopho - Syndrom. Meine Entzündung ist auch "nur" an einer Stelle (am Brustbein). Es müssen nicht mehrere Gelenke oder Knochen gleichzeitig betroffen sein, genauso wenig wie die Haut. Meistens treten die verschiedenen Symtome zeitlich sehr unterschiedlich bis gar nicht auf. Das macht die Diagnose meist sehr schwer. Bei mir ist man erst nach 7 Jahren darauf was es ist, u.a. weil in einer Biopsie ein bestimmtes Bakterium nachgewiesen wurde. Mache jetzt eine Langzeit Antibiotika Therapie. Bis lang außer Nebenwirkungen mit wenig Erfolg. Wende dich doch mal eine Uni - Klinik in deiner Nähe, die vielleicht mit der Krannkheit Erfahrung hat. Es ist oft gut eine zweite Meinung zu hören.
bis dann und laß den Kopf nicht hängen
Sandra


Antworten:




[ Antwort ] [ Erfahrungsaustausch ]