Die Initiative der europäischen Rheumaliga EULAR für die Belange von Arthritis-Patienten. Eine neu entstandene Aktionsgruppe setzt sich in Europa unter dem Namen `Alliance Against Arthritis´ für eine bessere Wahrnehmung rheumatischer Erkrankungen ein. Die Gruppe fordert eine Verbesserung auf dem Gebiet der Forschungsförderung, der Behindertengesetze sowie eine Steigerung des allgemeinen Bewußtseins für rheumatische Erkrankungen und deren Therapiemöglichkeiten.
Wien. Eine „Alliance Against Arthritis“ hat die Europäische Rheumaliga EULAR (European League against Rheumatism) mit der gleichnamigen Aktionsgruppe gestartet, die kürzlich auf einer Pressekonferenz in Brüssel vorgestellt wurde und deren Ziele nun von dem amtierenden EULAR-Präsidenten, Prof. Dr. Josef Smolen aus Wien, erläutert wurden. Die Gruppe soll in Europa eine Kampagne für eine bessere Wahrnehmung von rheumatischen Erkrankungen in Politik und Öffentlichkeit führen und ein Bewusstsein für die außerordentliche Bedeutung dieser Krankheitsbilder für die Betroffenen, die Gesundheitspolitik und die Gesellschaft schaffen. Dazu gehört auch die Aufklärung über die heutigen Behandlungsmöglichkeiten, die selbst Patienten mit schwersten Krankheitsverläufen ganz neue therapeutische Chancen ermöglichen.
Wie Prof. Dr. Josef Smolen, Leiter der Klinischen Abteilung für Rheumatologie und der Universitätsklinik für Innere Medizin III am AKH Wien, amtierender Präsident der EULAR und zugleich Sprecher der Aktionsgruppe, in einem Pressegespräch mitteilte, ist es dringend notwendig, die Belange rheumatisch erkrankter Patienten in Europa noch nachdrücklicher als bisher zu vertreten. Die Initiative zielt insbesondere auch auf die Abgeordneten im Europäischen Parlament. Notwendig sind zum einen die stärkere Förderung von Forschungsvorhaben auf dem Gebiet der Rheumatologie, zum anderen Verbesserungen im Bereich der Gesetzgebung, z.B. im Behindertenrecht und bei der Sozialgesetzgebung.
“Es ist ein dringlicher Bedarf für eine solche Aktionsgruppe”, sagte Smolen, “da rheumatische Erkrankungen in Europa vernachlässigt werden”. Obwohl rheumatische Erkrankungen den größten Anteil am Gesundheitswesen stellten und dadurch auch entsprechend Kosten verursachten, gäbe es bisher in der EU kein wissenschaftliches Förderprogramm wie zum Beispiel für andere Erkrankungen wie Krebs oder Diabetes.
Das Problem ist, das muskuloskeletale Erkrankungen bei den politisch Verantwortlichen in Europa nicht als vorrangige Erkrankungen (major diseases) eingestuft werden, kommentiert Smolen in diesem Zusammenhang in seinem aktuellen Leitartikel in der April-Ausgabe der Fachzeitschrift Annals of the Rheumatic Diseases, zugleich auch EULAR-Journal und damit offizielles Organ der EULAR.
Europäische Forschungsprogramme fördern beispielsweise in großem Umfang spezielle Aktionen im Kampf gegen Herz-Kreislauf-Erkrankungen und neurologische Erkrankungen, Rheumatologen dagegen müssen sich kleine Nischenprojekte suchen, wenn sie für ihre Forschungsprojekte öffentliche Mittel beantragen, und bei der Mittelvergabe dann nicht nur mit dem gesamten anderen Bereich der klinischen Medizin und Grundlagenforschung konkurrieren, sondern auch noch mit solch hochspezialisierten Gebieten wie der Genomforschung.
Welche Bedeutung rheumatische Erkrankungen für das Gesundheitswesen haben, zeigt eine Statistik aus Österreich aus dem Jahr 2001: Auf Grund von Schmerzen am Bewegungssystem, den sogenannten muskuloskeletalen Beschwerden, kam es zu 8.1 Millionen krankheitsbedingten Ausfallstagen. Das sind mehr, als durch Lungenerkrankungen einschließlich grippaler Infekte verursacht wurden. Auch Herz-Kreislauferkrankungen führten demgegenüber nur zu 1,7 Millionen Krankheitstagen.
Smolen weist auch auf einen neuen Bericht der Weltgesundheitsorganisation (WHO) hin und zitiert: „Auch wenn Krankheiten, die zum Tode führen,die öffentliche Aufmerksamkeit auf sich ziehen, so sind dennoch die rheumatischen Erkrankungen weltweit die Hauptursache für Morbidität.“
Trotz dieser Fakten müssen Patienten mit Arthritis heute zum Teil immer noch hart dafür kämpfen, eine optimale Versorgung zu erhalten. Die niedrige Bedeutung, die gegenwärtig rheumatischen Erkrankungen geschenkt werde, sei inakzeptabel für die Millionen von Patienten, die von diesen Erkrankungen betroffen sind, sagte Smolen, und ebenso unverständlich für ihre Ärzte, die für sie sorgten.
Vielleicht müssten sich die Rheumatologen allerdings auch sagen lassen, daß sie in der Vergangenheit zu sehr geschwiegen hätten und sich nicht sehr aktiv als Lobbyisten für sich und ihre Patienten betätigt hätten.
Mit der Alliance Against Arthritis soll nun gezielt für die Belange der Rheumtologie und die betroffenen Patienten geworben werden. Die Aktionsgruppe wird dabei eng mit der US Arthritis Foundation zusammenarbeiten und aus den Erfahrungen lernen, die diese Vereinigung in den USA bei der Organisation von Kampagnen für Arthritis-Patienten, bei Initiativen für eine verbesserte Gesetzgebung und bei der Durchsetzung von ausreichenden Mitteln für Forschungsvorhaben erreicht hat.
Der erste Eindruck ist, daß die Resonanz auf die Alliance Against Arthritis in den Medien sehr positiv ist. Es geht jetzt zunächst darum, die Ziele der Aktionsgruppe in allen Ländern Europas weiter zu kommunizieren und breit in die Öffentlichkeit zu tragen. Außerdem steht die Entwicklung eines Aktionsplans an mit dem Ziel, zum einen eine verbesserte Förderung von rheumatologischen Forschungsvorhaben durchzusetzen und zum anderen dafür Sorge zu tragen, daß die betroffenen Patienten in ausreichendem Umfang zu den Behandlungsmöglichkeiten erhielten, die bereits heute für die Therapie ihrer schweren Krankheitsbilder zur Verfügung stehen.
Literatur:
- Smolen JS. Combating the burden of musculoskeletal conditions. Ann Rheum Dis 2004 Apr; 63(4):329.
- WHO scientific group on the burden of musculoskletal conditions at the start of the new millennium. The burden of musculoskeletal conditions at the start of the new millennium: report of a WHO scientific group. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 2003