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Links
Die sehr umfangreiche Website der wissenschaftlichen Fachgesellschaft der US-amerikanischen Rheumatologen bietet ein breitgefächertes Spektrum an Informationen zur Gesellschaft selber, außerdem zu ihren fachlichen und auch ihren politischen Aktivitäten. Einen großen Raum nimmt der Bereich Education and Training ein. Hier gibt es das online Curriculum zur Fort- und Weiterbildung mit Case Archives mit typischen Fallbeispielen, daneben auch Kasuistiken von selteneren Krankheitsbildern oder ungewöhnlichen Verläufen. In dieser Sektion sind auch ausgewählte Vorträge und Präsentationen aus den jährlichen Kongressen oder Symposien zu finden (Meeting Highlights). Außerdem gibt es hier eine umfangreiche Liste von Kontaktadressen für rheumatologische Trainingsprogramme. Ein spezieller Bereich für Patienten (patient education) beinhaltet u.a. eine große Zusammenstellung von Fact sheets mit Daten und Fakten zu den wichtigsten rheumatologischen Krankheitsbildern. Für medizinisches Fachpersonal gedacht sind die aber auch anderen Usern zugänglichen Therapieleitlinien (treatment guidelines) und die Klassifikationskriterien des American College of Rheumatolgie. Dahinter verbergen sich die auch international verwendeten ACR-Kriterien für die Klassifikation von rheumatischen Erkrankungen, z.B. die ACR-Kriterien für die rheumatoide Arthritis, oder die ACR-Kriterien für die Beurteilung des Therapieerfolges, beispielsweise die ACR-Kriterien für die Verbesserung der rheumatoiden Arthritis (ACR-20, ACR-50, ACR-70) oder auch die ACR-Remissionskriterien. Eine monatliche Kolumne des ACR-Präsidenten dient der Kommikation mit den Mitgliedern. In den Bereich der Kommunikation fällt auch die Rubrik „Meeting und Events“, u.a. mit Informationen zum jährlichen ACR-Meeting mit Programmvorschau für die kommenden Kongresse, Programmübersicht und online-Anmeldung einschließlich online-Anmeldung von Kongressbeiträgen.
Die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) beinhaltet die Satzung und Informationen zur Mitgliedschaft, die Zusammensetzung der Arbeitskreise und Kommissionen, die Memoranden der DGRh („Regionale rheumatologische Versorgung“ und „Rehabilitation bei Rheumakranken“), die Kongressankündigungen für die jährlichen Kongresse und das Programm der Jahrestagung mit einem interaktiven Eingabeformular für Vortragsanmeldungen. Von besonderem Wert ist die online-Version der dreiteiligen Loseblatt-Sammlung „Qualitätssicherung in der Rheumatologie“. Stellungnahmen zur medikamentösen Rheumatherapie betreffen die Behandlung der rheumatoiden Arthritis mit der extrakorporalen Immunadsorption, die Empfehlungen der DGRh zur Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit- Tumornekrosefaktor hemmenden Substanzen,
die Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie zur Therapie der rheumatoiden Arthritis mit dem Interleukin-1-Rezeptorantagonisten Anakinra (KINERET), die Empfehlungen der DGRh zur Therapie mit Topischen nicht-steroidalen Antirheumatika sowie mit Thymuspräparaten und Vitamin E. Der Praxis- & Klinikwegweiser gibt eine Hilfestellung bei der Suche nach Rheumakliniken und niedergelassenen Rheumatologen sowie anderen Therapeuten.
Die offizielle Website der EULAR (European League against Rheumatism) bietet Informationen zur Rheumatologie in Europa. Primäre Zielgruppe sind wissenschaftlich und klinisch tätige Rheumatologen, Angehörige von Assistenzberufen in der Rheumatologie (Allied Health Professionals), die sozialen Ligen (Social Leagues) und Patienten-Organisationen (Patient Organisations). Die Seite vermittelt zum einen Informationen über die Organisation selber (Struktur, Mitgliedschaft), zum anderen über die Aktivitäten der EULAR, insbesondere die Kongresse, Fortbildungskurse und sonstigen Fortbildungsprogramme. Eine eigene Kongreß-Website informiert über den jeweils anstehenden, jährlichen EULAR-Kongreß. Über diese Seite werden auch die Kongreß-Registrierung und die Anmeldungen für Vorträge und Poster abgewickelt. Ab dem Jahr 2001 sind in diesem Bereich alle Abstracts der letzten EULAR-Kongresse online abrufbar (wissenschaftliche Abstracts: scientific abstracts; Abstracts zu den Hauptvorträgen: speakers abstracts). Weiterhin findet man Informationen zu Stipendien und Auszeichnungen der EULAR (EULAR Prize) sowie eine Zusammenstellung von Links mit der Untergliederung in professional links, patient links und regional leagues links. Ein Paßwort-geschützter Bereich dient der internen Kommunikation.
Die offizielle Website der Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie & Rehabilitation (ÖGR) mit Informationen über die Zusammensetzung und Ziele der Gesellschaft, einem Veranstaltungskalender und der Rheumalandkarte Österreich mit Adressen von Rheuma-Ambulanzen an Krankenhäusern (mit oder ohne Additivfachärzte für Rheumatologie), Ambulatorien und Sonderkrankenanstalten mit
Additivfachärzten für Rheumatologie sowie niedergelassene Ärzte mit Additivfach Rheumatologie, jeweils aufgeteilt nach den einzelnen Bundesländern. In einem Download-Bereich stehen Publikationen von Arbeitsgruppen der ÖGR und Materialien zur Patientenaufklärung und Patienten-Einverständniserklärungen zur Verfügung, u.a. die
Leitlinien zur Qualitätssicherung in der Rheumatologie, das Konsensuspapier "Richtlinien für den Arzt zur Basistherapie der chronischen Polyarthritis und anderen entzündlich rheumatischen Gelenkserkrankungen" und Bögen zur Basistherapie mit Azathioprin, Chloroquin, Cyclosporin A, D-Penicillamin, Enbrel, Humira, Leflunomid, Methotrexat, Remicade, Subreum, Sulfasalazin, Tauredon, Infliximab bei Morbus Bechterew (alle Dokumente erfordern den Acrobat Reader).
Die gemeinsame Website der Schweizerischen Gesellschaft für Rheumatologie und der Schweizerischen Gesellschaft für Physikalische und Rehabilitative Medizin wird in Kooperation mit Partnern gestaltet (u.U. auch rheuma-online). Sie gliedert sich in 4 Teilbereiche mit Informationen über die Organisation, Mitglieder-Infos (geschlossener, paßwort-geschützter Bereich nur für Mitglieder der Gesellschaften), einen Bereich für Ärzte und den Patienten-Bereich. Die Seiten für Ärzte beinhalten u.a. therapeutische Richtlinien für Hausärzte, Informationen zur Fortbildung und Weiterbildung, ein Archiv mit Vorträgen und eine Job-Börse. Im Bereich Fortbildung findet man Infos zum Fortbildungsprogramm Rheumatologie, dem Fortbildungsprogramm Physikalische Medizin und Rehabiliation nebst zugehörigen Terminen, Richtlinien für den Erwerb von Credit-Points für die zertifizierte Fortbildung und Formulare für die Anerkennung von Fortbildungen zum Download. Unter dem Stichwort Weiterbildung gibt es die Weiterbildungsordnung, Weiterbildungsprogramme und zugehörige Termine sowie die Prüfungstermine für die Facharztprüfung. Nachrichten aus der Rheumatologie werden mit mit einem Link auf rheuma-online abgedeckt; ein weiterer Link bezieht sich auf eine online-Version der Zeitschrift „Rheumanachrichten“ aus der Rheumaklinik und dem Institut für Physikalische Medizin am UniversitätsSpital Zürich (ein kleiner Wermutstropfen: Bei diesen Nachrichten handelt es sich um pdf-Files der Zeitschrift, die sich selbst mit einem schnellen Internet-Zugang nur extrem mühsam, heißt schneckenlangsam hochladen lassen). Im Patienten-Bereich stehen ein Ärzteverzeichnis und ein Physiotherapeuten-Verzeichnis an erster Stelle. Ergänzt wird der Adressen-Service durch eine Liste von Selbsthilfeorganisationen in der Schweiz. Zur Patienteninformation wird mit einem Link auf Rheuma von A-Z in rheuma-online verwiesen. Ein wichtiger Link bezieht sich zum Thema Mütterberatung auf das Zentrum für Mütterberatung und Familienplanung bei Rheumaerkrankungen am Inselspital Bern.
Die Website der Deutschen Rheuma-Liga hat kürzlich ein umfangreiches Refreshing erfahren und bietet nun in den einzelnen Rubriken (Aktivitäten, Rheuma, Hilfe bei Rheuma, Publikationen, Presse, Wir über uns, Intranet) Infos zu den politischen Aktivitäten der Organisation, insbesondere im Bereich der Gesundheitspolitik und der Sozialpolitik, Kurzinformationen zu rheumatischen Erkrankungen, eine Literaturliste Rheuma, einen kleinen Medikamentenführer mit Kurzinformationen zu wichtigen in der Rheumatologie eingesetzten Medikamenten, die Versorgungslandkarte mit Adressen von Rheumatologen, Rheumakliniken und weiteren, in der Rheumatologie tätigen Berufen (Physiotherapie, Ergotherapie). Im Adress-Bereich findet man weiterhin die Adressen der Landes- und Mitgliedsverbände und Informationen zur Patientenschulung in der Rheumatologie. Sehr attraktiv ist ein umfangreicher Download-Bereich, in dem die Publikationen der Rheuma-Liga heruntergeladen werden können (Broschüren und Merkblätter zur den Themen Krankheitsbilder, Leben mit Rheuma, Kinder/Jugendliche, Arbeitsmaterialien). Hier findet sich auch ein Hinweis auf die Mitgliederzeitschrift mobil, allerdings nur in Form des Inhaltsverzeichnis der einzelnen Ausgaben im PDF-Format. Leider ist online kein Zugriff auf die einzelnen Artikel möglich. In Anlehnung an das Rheuma-Forum in rheuma-online gibt es nun auch bei der Deutschen Rheuma-Liga ein Forum zum Erfahrungsaustausch, das allerdings nicht sehr stark frequentiert ist (wenn man die Zahlen richtig versteht, in einem halben Jahr so viele Postings wie bei rheuma-online an einem Tag). Im Pressedienst der Website werden von Fall zu Fall Pressemitteilungen zu politischen Themen, neuen Publikationen oder im Rahmen von Kampagnen herausgegeben.
Die Website der Österreichischen Rheumaliga beinhaltet Informationen zur Organisation selber (Mitgliedschaft, Zusammensetzung von Vorstand und Beirat) sowie zu den Aktivitäten der ÖRL. Ein wichtiger Bereich ist die Übersicht über die Landesgruppen und Selbsthilfegruppen (SHG) und eine Liste mit Kontaktadressen und den Ansprechpartnern vor Ort. Ein weiterer Teil bezieht sich auf die Veranstaltungen der ÖRL. Hier findet man auch die Termine der landesweit durchgeführten Rheumatage.
Die Website der Schweizerischen Rheumaliga ist dreisprachig (Deutsch, französisch, italienisch) und beinhaltet ein breites Spektrum an Informationen zu rheumatischen Krankheitsbildern mit dem Schwerpunkt auf Selbsthilfe und Selbsthilfemöglichkeiten. Dazu gehört eine Liste der Selbsthilfegruppen in der Schweiz. Im fachlichen Teil wird für detaillierte Informationen auf rheuma-online hingewiesen. Unter dem Titel „Aktuelles“ findet man Hinweise auf Veranstaltungen. Im umfangreichen Abschnitt „Mit Rheuma leben“ befassen sich die einzelnen Seiten mit den folgenden Themen: Bewegung, Schmerzen, Selbsthilfe, Die Seele schmerzt, Körperliche Einschränkungen, Hilfsmittel, Gelenkschutz, Arbeit, Partnerschaft und Familie, Freunde und Bekannte, Information. Im Service-Bereich sind die Beratungs-Angebote dargestellt. Sie betreffen im einzelnen die Sozialberatung, Patientenschulung, Ärztliche Beratung, Ernährungsberatung und die Ergotherapeutische Beratung. Die Website enthält auch einen online-Shop mit einem größeren Angebot aus ganz unterschiedlichen Bereichen, so u.a. verschiedene Hilfsmittel
(Körperpflege, Bekleidung/Freizeit, Haushalt, Kochen/Essen, Diverses), aber auch zur Wellness, außerdem eine ganze Reihe von Büchern zu einzelnen Krankheitsbildern und ganz unterschiedlichen Themen aus dem gesamten Bereich der Rheumatologie. Über den Shop kann man auch Gratisbroschüren bestellen, im einzelnen verschiedene Merkblätter, Broschüren, und Infos zu und von Patientenorganisationen sowie Kursbeschreibungen.
Die Rubrik „Zeitschriften“ verweist auf die einzelnen Zeitschriften der Schweizerischen Rheumaliga, der Polyarthritiker-Vereinigung, der Fibromyalgie-Vereinigung und der Bechterew Vereinigung. Für forumR, die Zeitschrift der Schweizerischen Rheumaliga, ist online eine Artikel-Datenbank verfügbar. Eine Link-Liste enthält eine Zusammenstellung mit Links für die Schweiz (Rheumaligen und Patientenorganisationen Rheuma) und mit internationalen Links (Rheumaligen und Patientenorganisationen).
Die Website der Klinischen Abteilung für Rheumatologie des AKH Wien, Universitätsklinik für Innere Medizin III enthält Informationen über die Abteilung, Informationen für Patienten sowie Infos für Rheuma-Therapeuten und Mediziner. Ein Kongresskalender verlinkt (auf Umwegen) auf den Veranstaltungskalender der Österreichischen Gesellschaft für Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie & Rehabilitation.
Diese Website von Wyeth Lederle Pharma GmbH, pharmazeutischer Hersteller von Enbrel, bietet neben kurzen Beiträgen zum Krankheitsbild der rheumatoiden Arthritis spezielle Informationen über dieses neue Rheumamedikament mit dem Wirkstoff Etanercept, einer Substanz aus der Gruppe der neuen biologischen Medikamente, genau der Klasse der TNF-alpha-Blocker. Aus arzneimittelrechtlichen Gründen sind die speziellen Medikamenten-Informationen nur für Personen bestimmt, denen Enbrel von ihrem Arzt verschrieben worden ist. Diese Anwender finden hier auf einer gut strukturierten, übersichtlichen Website Basisinformationen zur Therapie mit Enbrel, Antworten auf häufige Fragen zu dieser Therapie, Anwendungshinweise und eine Gebrauchsinformation, weiterhin einige Downloads und praktische Ratschläge zur Therapie der rheumatoiden Arthritis. Sehr hilfreich ist die sehr ausführliche, umfangreich mit Abbildungen versehene und leicht verständliche Darstellung zur Selbstinjektion des Wirkstoffs mit Hinweisen zur Handhabung der Fertigspritze, zur Vorbereitung der Injektion und zur Injektionstechnik selbst. Die Gebrauchsinformation beinhaltet den Beipackzettel zu Enbrel zum Download im PDF-Format, weitere Downloads im Download-Bereich umfassen ebenfalls im PDF-Format eine Patienten-Informations-Broschüre, den Enbrel-Patientenratgeber Rheumatoide Arthritis und den Enbrel-Dosierungskalender 2004. Das Service-Zentrum bietet eine Übersicht mit Adressen aller österreichischen Rheumazentren, gegliedert nach den einzelnen Bundesländern, weiterhin eine Zusammenstellung von Literaturtips mit Büchern und Broschüren und ein Glossar mit einem kleinen Lexikon mit der Erklärung von wichtigen Begriffen aus der Rheumatologie. Nur für medizinisches Fachpersonal bestimmt sind die Fachpublikum-Informationen mit detaillierten Informationen zu Enbrel und zugehörigen Services speziell für den professionellen Bereich.
Eine informative Seite über eine seit Jahren in Österreich erfolgreich angewandte Kur- und Therapiemöglichkeit.
Die Heilstollen Betriebs GmbH wurde bereits 1952 gegründet und ist weit über die österreichischen Grenzen hinaus bekannt für die erfolgreichen Kurbehandlungen durch die Einfahrten in den Heilstollen. Der Radongehalt in der Stollenluft, eine Luftfeuchtigkeit von 70 – 100 % und eine Lufttemperatur von 37 – 41,5 Grad sorgen seit vielen Jahren gerade bei Morbus Bechterew Patienten für lange Schmerzlinderung oder sogar Schmerzfreihat nach einem Kuraufenthalt.
Aber nicht nur bei Morbus Bechterew, sondern auch bei vielen anderen rheumatischen Erkrankungen wird die Stolleneinfahrt individuell für die Patienten empfohlen. Ärztliche Betreuung und ein auf den Patienten abgestimmter Therapieplan sind selbstverständlich. Nicht nur Österreicher, sondern auch deutsche Rheumapatienten haben die Möglichkeit über ihre Krankenkasse einen Kurantrag zu stellen.
Pfiffig aufgemachte Seite speziell für rheumakranke Kinder und Jugendliche, die von der Kinder-Rheumastiftung ins Leben gerufen wurde. Neben dem üblichen Informationsteil mit Info-Center finden sich eine Kontaktbörse und ein Chat; daneben bietet rheuma-kids einen Antwort-Service zu speziellen kinderrheumatologischen Fragen.
Von dem pharmazeutischen Hersteller AMGEN unterstützte Seite mit spezieller Ausrichtung auf die rheumatoide Arthritis und die Therapie mit Interleukin-1-Rezeptor-Antagonisten (IL-1-Blockern). Neben Informationsseiten zur biologischen Therapie und zu Zytokinen gibt es einen Servicebereich, in dem u.a. auch Broschüren und Merkblätter angefordert werden können. Spezielle Seiten für medizinische Fachkreise sind nur über eine entsprechende Zugangsberechtigung zu öffnen.
Das Internet-Angebot des Rheumazentrums München und des rheumatologischen Auskunftsdienstes der Universität München gehört wie rheuma-online zu den rheumatologischen Seiten „der ersten Stunde“ und bietet als speziellen Service den Auskunftsdienst für Ärzte und Patienten, in dem Experten per e-Mail spezielle Fragen zu rheumatologischen Fragestellungen beantworten.
Die Website des TNF-alpha-Informations-Zentrums TIZ bietet umfangreiche Infos speziell zur Therapie rheumatischer Erkrankungen mit den modernen biologischen Medikamenten, insbesondere mit TNF-alpha-Blockern, Antworten auf die häufigsten Fragen und Antworten zu dieser Behandlung sowie ausführliche Beiträge zum Krankheitsbild der rheumatoiden Arthritis und der Psoriasis-Arthritis.
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