"Etwa 80.000 Menschen in Österreich - davon rund 20.000 im Raum Wien - leiden nach den Berechnungen der Ärztinnen und Ärzte an den Chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa", sagt Wiens Gesundheitsstadträtin Mag.a Sonja Wehsely. "Das entspricht etwa einem Prozent der Bevölkerung - es ist also keineswegs von einer seltenen Krankheit die Rede."
Mag.a. Sonja Wehsely Foto:Copyright B&W/Wustinger
Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch Foto:Copyright B&W/Wustinger
Dr. Susanne Rabady Foto:Copyright B&W/Wustinger
Univ.-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang Foto:Copyright B&W/Wustinger
CED können im Kindesalter beginnen, meistens aber im Alter zwischen 20 und 40 Jahre. CED sind nicht mit Gastritis oder dem Reizdarm-Syndrom zu verwechseln, sie sind lebenslange, unheilbare Erkrankungen mit individuellem Verlauf, die die Lebensqualität beeinträchtigen und zu wiederholten Operationen führen können.
Plus 270 Prozent seit 1992
Eine Auswertung des ÖBIG (Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheit) für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zeigt den innerhalb der vergangenen 15 Jahre starken Anstieg der Diagnosefälle. In beiden Fällen betrug der Anstieg zwischen 1992 und 2006 in Österreich mehr als das Zweieinhalbfache (rund +270 Prozent). In Wien stiegen die stationären Aufnahmen aufgrund von Morbus Crohn um das 2,5fache, bei Colitis ulcerosa um mehr als das 3,5fache. Sonja Wehsely: "Diese Zahlen zeigen, dass chronisch entzündliche Darmerkrankungen eine ernst zu nehmende Herausforderung sind, vor der die Gesundheitspolitik nicht die Augen verschließen darf."
Spezialambulanz für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa im AKH Wien ist die größte derartige Einrichtung in Österreich, dort werden 3.500 bis 4.000 PatientInnen pro Jahr behandelt. "Die Versorgung von CED-PatientInnen muss auch in Zukunft sichergestellt sein, zumal ein weiteres Ansteigen der CED prognostiziert wird", so die Wiener Gesundheitsstadträtin.
Späte Diagnosen verhindern frühzeitige Therapien und verschlechtern die Prognose
Etwa 90 Prozent der CED-Patienten leiden phasenweise bis lebenslang an Durchfall bis hin zur Inkontinenz, 85 Prozent an Bauchschmerzen. Häufig sind Blutbeimengungen im Stuhl und Fistelbildungen: eitrige Verbindungsgänge vom Darm zu Haut, Darm, Blase, Scheide, Muskulatur, etc. "Das Risiko für Dickdarmkrebs ist bei CED auf das bis zu 10-fache erhöht", so Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch, Gastroenterologe am Wiener AKH. "15 Jahre nach Diagnose müssen sich 34 Prozent der Patienten einer Operation am Darm, 14 Prozent zwei Operationen, und 22 Prozent drei oder mehreren Operationen unterziehen - bis hin zur Dickdarm-Entfernung und dem Einsetzen eines künstlichen Darmausganges."
Angesichts dieser Faktenlage ist die Tatsache dramatisch, dass viele Betroffene erst sehr spät in den Genuss einer adäquaten medikamentösen Therapie kommen. "Fehlende bis zögerliche Überweisung an Spezialisten bewirkt eine Verzögerung der Diagnosestellung bis zu acht Jahren bei Morbus Crohn, und bis zu zwei Jahren bei Colitis ulcerosa", sagt Prof. Reinisch. "Aus medizinischer Sicht sollten CED in den Österreichischen Strukturplan Gesundheit aufgenommen werden, damit es einen eindeutigen Versorgungsauftrag gibt.
Prof. Reinisch: "Weil eine möglichst frühzeitige Diagnose von so zentraler Bedeutung ist, wurde jetzt ein CED-Test erarbeitet, der rasch und einfach Hinweise auf eine mögliche CED geben kann."
CED-Check: 10 einfache Fragen geben Aufschluss:
1.Besteht/bestand länger als 4 Wochen Durchfall (= mehr als 3 flüssige Stühle pro Tag) oder wiederholte Episoden von Durchfällen?
2.Besteht/bestand länger als 4 Wochen Bauchschmerzen oder wiederholte Episoden von Bauchschmerzen?
3.Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen Blut im Stuhl?
4.Bestehen/bestanden nächtliche Bauchbeschwerden wie Bauchschmerz oder Durchfall?
5.Besteht/bestand regelmäßig oder wiederholt über mehr als 4 Wochen schmerzhafter Stuhldrang?
6.Bestehen/bestanden Fisteln oder Abszesse im Analbereich?
7.Besteht/bestand allgemeines Krankheitsgefühl, Schwäche oder Gewichtsverlust?
8.Bestehen/bestanden Beschwerden außerhalb des Magen-Darm-Traktes wie Gelenksschmerzen, Augenentzündungen oder spezifische Hautveränderungen (z. B. "Erythema nodosum": Kennzeichnend dafür sind z.B. mehrere, unscharf begrenzte Flecken bzw. Knötchen unter der Haut, die leicht erhaben und sehr druckempfindlich sind)?
9.Existiert in der Familienanamnese ein Hinweis auf Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa?
10.Können andere Ursachen einer Durchfalls-Erkrankung ausgeschlossen werden, z. B. Fernreisen, Infektionen, Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, Medikamenteneinnahme wie NSAR (Antirheumatika) oder Antibiotika, sexuelle Praktiken?
Wird eine der Fragen 1. bis 8. mit "Ja" beantwortet, bedarf es einer ärztlichen Abklärung. Wird zusätzlich die Frage 9. und/oder 10. mit "Ja" beantwortet, kann das den Hinweis auf CED erhärten. Der CED-Check kann hier online ausgefüllt werden.
Patientenorganisation ÖMCCV: Frühere Behandlung durch gezielte Aufklärung
"Diese Entwicklung gibt Hoffnung, Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa-Patienten durch bessere Aufklärung und Information einer gezielten Behandlung früher zuführen zu können", so Christine Gmeinder namens des Vorstands der Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV): "Unter diesem Aspekt begrüßen wir als Patientenorganisation sehr den CED-Check, unterstützt er doch sehr die Anstrengungen der möglichst frühen Erkennung Erkrankter und gegebenenfalls der raschen Setzung weiterer notwendiger Schritte.
Hausärztliche Aufgaben bei CED - ÖGAM-Konsensuspapier soll Behandlung optimieren
"Beschwerden bei CED gehören, vor allem in den frühen Stadien der Erkrankung, typischerweise zu den Symptomen, wegen denen primär der Allgemeinarzt aufgesucht wird. Dem Hausarzt obliegt nun die für den Verlauf wichtige möglichst frühe Diagnosestellung und Abgrenzung gegen andere, häufigere Krankheitsbilder wie das Reizdarmsyndrom", so Dr. Susanne Rabady, Vizepräsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (ÖGAM). Je präziser und rascher Arbeitsdiagnosen erstellt werden können, desto weniger Zeit vergeht bis zur endgültigen Diagnose.
Dr. Rabady: "Dabei hilft zum einen die Tatsache, dass wir den Patienten und seine Familie in vielen Fällen schon über Jahre kennen, und objektive Veränderungen wie auch seine eigene Wahrnehmung gut einschätzen können. Zum anderen gibt es Hilfen durch Instrumente wie die 'EBM-Guidelines für Allgemeinmedizin', und Symptome-Scores, die ein rationales Procedere erleichtern, und helfen, den Schweregrad einzuschätzen." Die ÖGAM erarbeitet derzeit in Kooperation mit namhaften Spezialisten ein Konsensuspapier, um dem Allgemeinarzt in der Praxis diagnostische und therapeutische Strategien in die Hand zu geben, die die Identifizierung und Betreuung von CED-Patienten erleichtern, berichtet die ÖGAM-Vizepräsidentin.
IBDIS® - ein bisher einzigartiges Dokumentationssystem neu am AKH Wien
Um gesundheitlich relevante, anonymisierte Daten von CED-Patienten einheitlich zu dokumentieren und zu kommunizieren, wurde Anfang Februar 2008 am AKH Wien das Dokumentationssystem IBDIS erstmals implementiert, berichtet Univ.-Prof. DI. Dr. Harald Vogelsang, Gastroenterologe am AKH Wien. "Krankheitsdauer, Befall von Darmabschnitten, bisherige Therapien und Operationen werden hier in definierter Weise festgehalten, rund 180 Parameter sind in diesem System vorgesehen." Primäres Ziel ist, die Krankengeschichte von CED-Patienten einheitlich zu erfassen, damit das System von allen Spezialabteilungen übernommen werden kann. Die standardisierte Dokumentation erleichtert Diagnosen und hilft auch bei oft jahrzehntelangen Krankengeschichten, den Überblick zu bewahren.
Interesse kommt nun auch von ECCO (European Crohn's and Colitis Organisation), die europäische Dachorganisation möchte IBDIS als Dokumentationssystem zur Qualitätsverbesserung für CED-Patienten im internationalen Kontext heranziehen. Prof. Vogelsang: "Schon heute wird die österreichische Entwicklung IBDIS bei europaweiten Studien eingesetzt und hat sich bestens bewährt. Der nächste Schritt wird hier durch die Vernetzung von Studien erfolgen, um auf Fragestellungen zu Krankheits- und Therapieverlauf raschere Antworten zu bekommen."