Im August 2007 wurde das erste Europäische Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie an der Reha Rheinfelden (Schweiz) eröffnet. Jetzt hat das Zentrum zum 1.Internationalen Patiententag für Sklerodermie und Sklerodermie ähnliche Krankheiten eingeladen. Unterstützt wurde dieser Tag durch zahlreiche Patientenorganisationen aus der Schweiz, aus Österreich und aus Deutschland.
Sklerodermie und Sklerodermie ähnliche Krankheiten (zum Beispiel Overlap-Syndrome, chronische Graft versus Krankheit, Skleromyxödem, Scleroedema adultorum, eosinophile Fasciitis, Lichen sclerosus, nephrogene systemische Fibrose) sind seltene, auch bei Ärzten noch zu wenig bekannte Autoimmun- und Stoffwechselkrankheiten.
Sie führen zu einer Vermehrung des Bindegewebes und damit zur Verhärtung der Haut.
Krankheitsbild der Sklerodermie
Der Patient fühlt sich wie in einem Panzer eingemauert. Seine Bewegungen sind
eingeschränkt. Bei Sklerodermie kommt es zusätzlich zur Verhärtung der inneren Organe (besonders Speiseröhre, Magen-Darm-Trakt, Lunge, Niere und Herz) und zu einer schweren allgemeinen Durchblutungsstörung.
Auch die Muskeln und das Nervensystem können befallen sein. Betroffene können, je nach Ausprägungsgrad der Krankheit, innerhalb weniger Jahre versterben.
Neue Anlaufstelle für Sklerodermie Betroffene in ganz Europa
Während die Akutversorgung der Sklerodermie überwiegend in den Universitätskliniken geschieht, fehlte es in Europa bis heute an einem Zentrum für die spezialisierte rehabilitative Versorgung der Betroffenen.
Das in Rheinfelden (Schweiz) neu gegründete Europäische Zentrum zur Rehabilitation der Sklerodermie bietet als Anlaufstelle für Betroffene in Europa ein umfassendes Therapiekonzept für diese Krankheiten. Die vielfältigen und zum Teil neuen Behandlungsmöglichkeiten wurden am 1. Internationalen Patiententag am 19.04.2008 ausführlich vorgestellt.
Ärzte und Therapeuten beantworteten zusammen mit Vertretern von
Patientenorganisationen die Fragen der Betroffenen.
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