Der erste rheuma-online-User-Workshop in Düsseldorf war ein Riesenerfolg. Unter dem generellen Motto "Information - Begegnung - Erfahrungsaustausch" wurden die neuesten Ergebnisse zur Entstehung und zielgerichteten Therapie rheumatischer Erkrankungen präsentiert und miteinander diskutiert. Nicht zu kurz kamen aber auch ganz praktische Fragen wie Gelenkschutz oder Selbstmonitoring von Krankheitsaktivität und Funktionskapazität. Und nicht zuletzt war die gegenseitige Begegnung das herausragende Erlebnis, das von diesem User-Workshop noch lange in Erinnerung bleiben wird.
Erster rheuma-online-User-Workshop im EVK:
Rheumapatienten aus ganz Deutschland und sogar aus Österreich und aus England trafen sich in Düsseldorf
Was das Team von rheuma-online nun schon seit Wochen beschäftigt hat, ist vollbracht: Am 8. Februar 2003 fand in Düsseldorf der erste rheuma-online-User-Workshop statt.
Was anfänglich als kleines Pilotprojekt und regional ausgerichtetes Treffen angedacht war, hat sich durch die Nachfrage und das Interesse der User zu einer Veranstaltung entwickelt, die mit einer zunehmenden Eigendynamik und zugleich unerwartet starken Dynamik den ursprünglich geplanten Rahmen schon bald bei weitem sprengte und uns vor die Aufgabe stellte, die Organisation auf die Teilnahme von Usern aus ganz Deutschland und sogar aus dem Ausland abzustellen.
Von Emden und Stade, Hamburg und Hannover im Norden, der Bundeshauptstadt Berlin, aus Westfalen, natürlich dem Rheinland und aus dem Ruhrgebiet, aber auch aus dem tiefverschneiten Süden, aus Unterschleißheim und der Alb, selbst aus Wien und aus England an der Grenze zu Schottland kamen die rheuma-online-User an diesem Wochenende nach Düsseldorf, um sich im Evangelischen Krankenhaus (EVK) über die neuesten Erkenntnisse bei der Diagnostik und Therapie rheumatischer Erkrankungen zu informieren und untereinander Erfahrungen auszutauschen.
Die wissenschaftliche Konzeption und Durchführung des Workshops lag bei Priv. Doz. Dr. med. Hans-Eckhard Langer, Leiter der Rheumatologischen Schwerpunktpraxis am EVK Düsseldorf.
Schwerpunktthema des Workshops waren die neuen biologischen Therapien, die nach Aussage von Dr. Langer die Behandlungsmöglichkeiten in der Rheumatologie regelrecht revolutioniert haben.
„Mit diesen neuen Medikamenten haben heute selbst solche Patienten mit schwersten rheumatischen Erkrankungen eine neue therapeutische Chance, bei denen die traditionellen Substanzen wie Gold, Methotrexat oder selbst neuere Basismedikamente wie Leflunomid oder Kombinationen dieser Substanzen nicht oder nicht ausreichend gewirkt haben“, verdeutlichte Dr. Langer den therapeutischen Durchbruch in der Rheumatologie und verwies auf die Ergebnisse neuester wissenschaftlicher Studien, die z.T. unter seiner Mitwirkung erarbeitet und von ihm erst kürzlich auf einem Expertentreffen deutscher Rheumatologen vorgestellt wurden.
So gelingt es mit den neuen Medikamenten aus der Gruppe der TNF-alpha-Blocker (Etanercept, Infliximab) sowie mit dem Interleukin-1-Rezeptorantagonisten Anakinra (Kineret), die rheumatische Entzündungsaktivität im günstigsten Fall regelrecht einzufrieren und den Krankheitsprozeß vollständig zu stoppen.
„Leider wirken aber auch die neuen Medikamente nicht bei jedem Patienten“, führte Langer aus, um zu hohe Erwartungen zu dämpfen. Hoffnung bestünde aber selbst bei „katastrophalen Krankheitsverläufen“, denn weitere Substanzen seien bereits in der klinischen Erprobung und ließen nach den ersten Studienergebnissen eine hohe Wirksamkeit auch in verzweifelten Fällen erwarten.
Entscheidend sei in jedem Fall eine frühzeitige Diagnosestellung und eine möglichst schnelle Behandlung durch einen qualifizierten internistischen Rheumatologen. „Leider besteht auch unter Ärzten noch die weitverbreitete Meinung, dass „Rheuma“ eine Erkrankung ist, die vorwiegend ältere Menschen betrifft und zwar mit Schmerzen und Behinderungen einhergeht, alles in allem aber vergleichsweise harmlos sei.
Neue wissenschaftliche Erkenntnisse belegen das Gegenteil: Schwere rheumatische Erkrankungen wie die rheumatoide Arthritis (chronische Polyarthritis) betreffen Menschen in den „besten Jahren“, auch können selbst Jugendliche und Kinder daran erkranken, und verkürzen bei unzureichender Behandlung die Lebenserwartung im Durchschnitt um 10-15 Jahre.
Damit hat die rheumatoide Arthritis bei schweren Verläufen eine Sterblichkeitsrate, die mit der Sterblichkeitsrate von Lymphomen (Lymphdrüsenkrebs) oder auch von schweren Herzerkrankungen vergleichbar ist.
Durch die modernen Therapiemöglichkeiten kann die Prognose der rheumatoiden Arthritis entscheidend gebessert werden. Dies betrifft nicht nur eine die effektive Kontrolle der Schmerzen, den Stop der fortschreitenden rheumatischen Zerstörung von Knochen und Gelenken und die Vermeidung von schwerwiegenden Behinderungen.
So zeigen aktuelle Studien, dass die Lebenserwartung eines Patienten selbst mit einer schweren rheumatoiden Arthritis wieder der eines Gesunden entspricht, wenn es durch die modernen Therapieformen gelingt, die Erkrankung ausreichend zu kontrollieren. Neueste Daten belegen dabei die einleuchtende Regel, dass die Behandlungserfolge umso höher sind, je früher die richtige Diagnose gestellt wird und mit einer wirksamen Therapie begonnen wird.
Das sogenannte „therapeutische Fenster“, in dem auch langfristig gesehen optimale Behandlungserfolge erzielt werden, ist dabei erschreckend klein und beträgt oft nur wenige Wochen nach Krankheitsbeginn. „Ob bei einer rheumatischen Erkrankung möglichst frühzeitig ein spezialisierter Rheumatologe konsultiert wird oder nicht, entscheidet danach in vielen Fällen über das weitere Schicksal der Patienten“, fasste Langer zusammen.
Den Hausärzten und den nicht-rheumatologisch spezialisierten Ärzten wie Internisten und Orthopäden kommt damit eine hohe Verantwortung bei der Aufgabe zu, einen Patienten mit Arthritis und vergleichbaren Erkrankungen rechtzeitig bei einem qualifizierten internistischen Rheumatologen oder in einem rheumatologischen Zentrum vorzustellen. Langer bestärkte die zuweisenden Kollegen in ihrer Strategie, im Zweifelsfalle lieber zu früh als zu spät und lieber einmal zu viel als einmal zu wenig den Spezialisten zu konsultieren.