Eine Info aus dem Kreis unserer User: Zwei Betroffene haben eine eigene Seite zur Beteiligung des Kiefergelenks bei rheumatischen Erkrankungen erstellt und außerdem ein Kochbuch für Kiefergelenkspatienten geschrieben.
Wir haben eine Mail bekommen, die auf eine Problematik aufmerksam
macht, die auch einen Teil unserer User betreffen könnte. Wir geben die
entsprechenden Infos deshalb hier weiter:
Hallo rheuma-online-Redaktion!
Durch Zufall bin ich mit meiner Freundin auf Ihre Seite gelangt und war sehr
angenehm überrascht über die Vielzahl von Informationen zu den verschiedenen
Rheumaerkrankungen. Ich selbst bin seit 1997 an einer Spondarthritis
erkrankt. Meine Freundin stellte sich auf mein Anraten hin bei der
Rheumaambulanz in der MHH vor, mit dem Ergebnis des V.a. ein SAPHO-Syndrom.
...
Leider gibt es für Kiefergelenkspatienten bislang wenig
"Selbsthilfeinformationen". Dem haben wir versucht, Abhilfe zu schaffen. Das
Hauptproblem bei dieser Erkrankung ist neben den Schmerzen auch die
eingeschränkte Möglichkeit, "normale" Nahrung zu sich zu nehmen. Daher haben
wir aus der Not eine Tugend gemacht und ein Kochbuch für
Kiefergelenkserkrankte geschrieben. Wir haben es "Rezeptesammlung - nicht
nur für Kiefergelenkspatienten" genannt.
Mit dem Verkauf (den Druck haben wir selbst bezahlt) gehen pro Buch 2,50 EUR
an die Tumorforschung der MHH. Es wäre nett, wenn Sie andere Betroffene auf
diese Möglichkeit hinweisen könnten. Nähere Infos zu diesem Kochbuch und zu
Kiefergelenkserkrankungen allgemein stehen auf unserer Homepage
Gruß Kathrin R. (Name ist der Redaktion bekannt)
(eine winzige kleine und wirklich nicht bös gemeinte Anmerkung von
rheuma-online: Warum gehen die 2,50 EUR pro Buch eigentlich an die
Tumorforschung an der MHH und nicht an die Rheuma-Forschung? Oder an
Initiativen, die die Information und Aufklärung über rheumatische
Erkrankungen zum Ziel haben und eine Plattform für Selbsthilfe bieten? Über
rheuma-online wollen wir dabei ja gar nicht sprechen ;-))). )