Berlin. Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer aus Düsseldorf ist Initiator und wissenschaftlicher Leiter des TNF-alpha-Informationszentrums. In diesem Interview beantwortet er Fragen zu den Hintergründen und Zielen von TIZ.
Das Interview wurde der Zeitschrift move it gegeben. Wir danken für die Genehmigung, es hier wiedergeben zu dürfen.
Neue Informationsquelle für Rheumapatienten – das TIZ
Die move it im Gespräch mit Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer – Leiter der Rheumatologischen Schwerpunktpraxis am Evangelischen Krankenhaus Düsseldorf und Initiator des TIZ
Einleitung: Rheuma gehört zu den häufigsten Erkrankungen und zu den folgenschwersten, wenn es zu spät erkannt und behandelt wird.
Zudem ist vielen diese Krankheit besonders im Zusammenhang mit Kindern und Jugendlichen noch unbekannt. Dringend benötigt wird also jede Menge Aufklärungsarbeit sowie eine kompetente Betreuung und Behandlung bei Diagnose „Rheuma“ von Anfang an.
Dr. Langer kümmert sich seit über 5 Jahren um die Internet-Plattform rheuma-online (www.rheuma-online.de). Ein mittlerweile nicht mehr wegzudenkendes Aufklärungsinstrument.
move it: Dr. Langer, Sie haben bereits erfolgreich eine Plattform im Internet etabliert, die Website rheuma-online.de. Jetzt gibt es ein weiteres Aufklärungsmedium – das TNF-alpha-Informationszentrum, kurz TIZ. Was steckt genau hinter TIZ und warum soll TIZ als eigenständige Plattform fungieren?
Dr. Langer: Die Idee zu TIZ wurde aus der täglichen Erfahrung von rheuma-online geboren. Wir haben dort festgestellt, dass ein enormer Informationsbedarf zur Therapie mit TNF-alpha-Blockern und den damit verbundenen neuen therapeutischen Chancen besteht. Um diesem Bedarf Rechnung zu tragen und dies gleichzeitig zielgerichtet zu tun, haben wir den Bereich der TNF-Blocker-Therapie aus dem mittlerweile mehr als 16.000 Seiten umfassenden Informationsangebot von rheuma-online ausgekoppelt und die Informationen zu dieser Therapie in einer eigenen Plattform gebündelt. Außerdem sind mit TIZ neben dem online-Bereich weitere Angebote verbunden, beispielsweise schriftliche Materialen und auch eine wöchentliche Telefonsprechstunde, in der Experten alle Fragen rund um die Therapie rheumatischer Erkrankungen mit TNF-alpha-Blockern beantworten.
move it: Welche Ziele verfolgt TIZ? Und warum richtet sich das Medium auch direkt an die Patienten?
Dr. Langer: Ziel von TIZ ist eine umfassende Aufklärung über die Therapie rheumatischer Erkrankungen mit den neuen biologischen Medikamenten aus der Gruppe der TNF-alpha-Blocker. Diese Medikamente führen gegenwärtig zu revolutionären Umwälzungen in der Rheumatherapie. Optimale Ergebnisse dieser Therapie werden insbesondere dann erzielt, wenn der Patient mit qualifizierten Informationen in den Behandlungsprozeß einbezogen ist. Gleichzeitig führen gute Kenntnisse über die Behandlung zu einer hohen therapeutischen Sicherheit. Zu beiden Zielen möchte TIZ einen wesentlichen Beitrag leisten.
TIZ richtet sich auch direkt an die Patienten, weil es zu unserer Grundphilosophie gehört, dass der Patient bei der Therapie nicht nur der Betroffene sein darf. Er spielt die Schlüsselrolle bei der optimalen Gestaltung der Behandlung. Dazu braucht er aber auch einen entsprechenden Hintergrund. Dabei müssen wir ihm helfen, indem wir ihn u.a. mit den notwendigen Informationen versorgen.
move it: Was hat der Patient von TIZ? Was erwartet ihn?
Dr. Langer: TIZ bietet zunächst folgende Serviceleistungen, die in der Folge noch weiter ausgebaut werden sollen:
· Die TIZ-Homepage (www.tiz-info.de) mit umfassenden Informationen zur TNF-Blocker-Therapie rheumatischer Erkrankungen, den häufigsten Fragen und Antworten zu dieser Behandlung sowie einem Erfahrungsaustausch mit dieser Therapie. Außerdem ständig aktualisierte Informationen zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen sowie Erfahrungsberichte, Tips und Trends sowie viele weitere Meldungen rund um das Thema TNF-Therapie. Das online-Angebot beinhaltet auch den TIZ-e-Mail-Service, in dem Experten per e-Mail Fragen zur Therapie mit TNF-alpha-Blockern beantworten
· Schriftliches Informationsmaterial zur TNF-Therapie mit Faltblättern, Kurzinfos und ausführlichen Broschüren, die kostenlos beim TIZ-Sekretariat abgerufen werden können (TIZ-Sekretariat, Mühlenstraße 117, 40668 Meerbusch)
· Die telefonische TNF-Hotline, in der einmal wöchentlich namhafte Experten Fragen zur Therapie rheumatischer Erkrankungen mit TNF-alpha-Blockern beantworten
move it: Ist denn TIZ ausschließlich für den Patienten gedacht, also eine Laieninformationsquelle? Was ist mit den medizinischen Berufsgruppen?
Dr. Langer: TIZ bedeutet TNF-alpha-Informationszentrum, dies beinhaltet, dass TIZ ein Informations-Zentrum für alle Personen und Institutionen ist, für die die TNF-Therapie eine Bedeutung hat. Dies sind natürlich ganz in erster Linie die Patienten und ihre Ärzte, aber auch Apotheker, andere im medizinischen Bereich tätige Berufsgruppen und nicht zuletzt auch die Kostenträger wie Krankenkasse und Beihilfestellen. Nicht vergessen werden sollte auch die interessierte Öffentlichkeit und der gesamte Bereich der Medien. TIZ steht allen zur Verfügung, die qualifizierte und gezielte Informationen zur Therapie rheumatischer Erkrankungen mit TNF-Blockern benötigen. Für medizinisches Fachpersonal gibt es einen eigenen Bereich, der wegen der in Deutschland geltenden gesetzlichen Bestimmungen nur mit einem speziellen Passwort zugänglich ist.
move it: Wie genau funktioniert das TIZ? Wer beantwortet mir meine Fragen und wie lange muss ich darauf warten?
Dr. Langer: TIZ wird fachlich durch einen Experten-Beirat von namhaften Rheumatologen aus Universität, Klinik und Praxis unterstützt. Fragen an TIZ können schriftlich oder mündlich gestellt werden. Als innovatives Medium setzen wir natürlich in erster Linie auf unseren e-Mail-Service. Hier sollten Anfragen in der Regel innerhalb von 1-2 Tagen beantwortet sein. Bei schwierigen Fragestellungen kann es auch einmal länger dauern, insbesondere dann, wenn zu der Frage spezielle Literatur-Recherchen in der Fachliteratur oder andere Recherchen, z.B. beim Hersteller eines Präparates, notwendig werden.
Selbstverständlich kann man Anfragen an TIZ auch ganz normal mit Postkarte, Brief oder Fax stellen. Und für den persönlichen Kontakt gibt es die spezielle Telefonsprechstunde mit unseren Experten.
move it: rheuma-online ist in den letzten 5 Jahren zu der am meisten frequentierten rheumatologischen Seite im deutschsprachigen Raum gewachsen. Über 2.000 Besucher pro Tag und mehr als eine Million Seitenabfragen im Monat zeugen von einer kompetent betreuten Informationsquelle. Was wünschen Sie sich für TIZ?
Dr. Langer: Dass es uns mit TIZ gelingt, den Wünschen und Bedürfnissen unsere User mindestens genauso gut entgegen zu kommen wie mit rheuma-online. Ich hoffe, dass TIZ ein positives Feedback findet.
move it: Vielen Dank für das Interview, Dr. Langer. Wir wünschen Ihnen für das TIZ- Projekt einen erfolgreichen Start und für die Zukunft eine große Resonanz.
Das Interview führte Simone Möhring