Ich bin 47 Jahre alt und leide seit 23 Jahren unter Morbus Bechterew.
Die ersten 3-4 Jahre verlief meine Krankheit schubweise. Aber seit bald 20 Jahren habe ich einen konstanten Schub mit tagtäglichen starken Schmerzen, die auch durch Einnahme von Voltaren nur mässig gelindert werden konnten.
Seit dem Sommer 2003 werde ich mit Remicade behandelt und habe nun bisher 7 Infusionen gehabt. Die ersten 2 Infusionen verliefen ohne Wirkung, aber ab der 3. Infusion war ich ab sofort schmerzfrei bis heute. Sensationell!!!!
Nun folgt aber die Kehrseite der Medaille, weshalb ich mich auch an Sie wende.
Einen Monat nach der 3. Infusion bekam ich einen Hautauschlag (überall rote Flecken an Armen, Beinen, Oberkörper, nicht aber im Gesicht), was meinen Rheumatologen veranlasste, mich zu einer Dermatologin zu schicken. Die Dermatologien diagnostizierte ausgetrocknete Haut (ich habe immer sehr fettige Haut gehabt) und verschrieb mir diverse Salben, mit denen ich dieses Problem einigermaßen im Griff habe.
Nun kommt aber mein Hauptproblem: Meine Frau und ich führen eine sehr harmonische, glückliche Ehe, das heisst auch ein erfülltes Sexualleben. 5 Monate nach der ersten Remicade-Infusion war mein Glied in der Erektion plötzlich krumm und deformiert, d.h. das vorderste Drittel war steif, das mittlere schlaff und das letzte Drittel wieder steif, was ja einer nur teilweisen Erektion gleichkommt. Das ging nun 4 Monate so, und in den letzen 3-4 Wochen hat sich die ganze Sache stark verschlimmert. An eine Erektion ist gar nicht mehr zu denken, was mir aber am meisten Sorge bereitet, ist die Tatsache, dass mein Sexualtrieb, der zeitlebens ziemlich stark war (auch mit 47 Jahren hatte ich immer noch 3-4 Mal die Woche Lust auf Sex) vollkommen weg ist, wie ausradiert.
Ich habe diese Problematik meinem Rheumatologen geschildert, der mich darauf zu einem Urologen geschickt hat, bei dem ich gestern war. Der hat mich dann auf alles untersucht, konnte aber nichts feststellen. Wir müssen nun noch die Blutprobe abwarten, ob vielleicht etwas mit dem Hormonhaushalt nicht stimmt. Haben Sie vielleicht einen Bechterew-Patienten in Remicade-Behandlung der dasselbe Problem hat, oder was
meinen Sie dazu???
Wie Sie wissen, dürfen wir über per E-Mail keine individuelle Beratung zu einer Diagnose oder Therapie machen. Allgemein kann man aber sagen, daß nach Ihrer Schilderung vieles dafür spricht, daß es sich bei den Erektionsproblemen und dem Nachlassen des Sexualtriebs um eine Nebenwirkung von Remicade handelt. Den Mechanismus kann ich absolut nicht erklären, ich kann es mir auch nicht erklären, wie es über die Blockade von TNF-alpha-Antikörpern zu so einem Effekt kommen könnte. Eigentlich sollte man das Gegenteil annehmen, d.h. daß es mit der besseren Symptomkontrolle des M. Bechterew und weniger bzw. fehlenden Schmerzen eher zu einem besseren Sexualleben kommen sollte und auch die sexuellen Funktionen besser funktionieren sollten. Einen möglichen Erklärungsansatz sehe ich – allerdings auch nur mit extremer Zurückhaltung und mehr gefühlsmäßig als vor dem Hintergrund von irgendwelchen Daten und / oder Befunden – in den bereits vorher aufgetretenen Hautveränderungen. Ich kann aus der Ferne nicht sagen, um was es sich dabei genau handelt. Auffällig ist aber ein irgendwie suggestiver zeitlicher Zusammenhang.
Unabhängig von diesen eher spekulativen Überlegungen habe ich selber von einem vergleichbaren Problem noch nicht gehört. Allerdings ist es möglich, daß unter Umständen nicht alle Männer mit ihrem Rheumatologen über eine solche Nebenwirkung sprechen, sondern damit unmittelbar zum Urologen gehen, u.a. auch deshalb, weil sie möglicherweise überhaupt keinen Zusammenhang mit den Remicade-Infusionen sehen.