Ich bin 36 Jahre alt und habe folgendes Problem: Bei mir wurde im Juli 2003 in einer Rheumaklinik M. Bechterew diagnostiziert (der Onkel meines Vaters hat ebenfalls M. Bechterew).
Vorangehend hatte ich ca. 10 Jahre (erträgliche) Rückenschmerzen im Bereich der ISG. Zu Beginn dieser Schmerzen wurde per Szintigraphie festgestellt, dass Entzündungen in den ISG sowie in den Knien vorliegen. Außerdem wurde damals festgestellt, dass ich HLA-B27-positiv bin.
Seit ca. 2 Jahren habe ich Beschwerden in den Kiefergelenken (Druck auf den Ohren, Hörprobleme), die nach langer Ursachensuche auf heftig verspannte und überentwickelte Muskeln zurückgeführt wurden (V.a. Musculus sternocleidomastoideus).
Vor ca. 1 1/2 Jahren hatte ich eine Sehnen(ansatz?)entzündung im Fuß.
Vor ca. 1 Jahr hatte ich ohne ersichtlichen Grund eine Skleritis.
In die Rheumaklinik wurde ich von meinem Orthopäden überwiesen, nachdem ich seit Mitte Juni extreme Schmerzen im linken ISG hatte, die weder durch Ibuprofen, noch durch Celebrex noch durch Katadolon + Amadol in den Griff zu kriegen waren. Anfang Juli wurden dann auch noch nacheinander beide Knie und beide Füße dick und schmerzhaft. BSG und CRP waren stark erhöht, die MRT zeigte in den ISG eine leichte Ankylosierung, Wirbel o.B., die Szintigraphie war in den ISG diesmal negativ, aber in Knien und Füßen (Mittelfuß und Kleinzehengrundgelenke) positiv.
In der Rheumaklinik bekam ich dann Mitte Juli zunächst Butazolidin und zwei Tage später auch Sulfasalazin sowie diverse krankengymnastische Anwendungen, Bäder und Kältekammertherapie.
Die Schmerzen im ISG ließen daraufhin bald nach; hier habe ich nur noch die mir ja schon lange bekannten 'erträglichen' Rückenschmerzen.
Die Entzündung in den Füßen ließ sich damit aber nicht zurückdrängen, so dass - noch in der Klinik - eine Cortisontherapie (20-0-10 mg) begonnen wurde. Die Füße wurden dann kurz besser (nicht schmerzfrei) und die Schwellung ließ deutlich nach, aber kurz nach der Klinikentlassung (mit 20-0-5 mg Cortison) wurden die Schmerzen wieder schlimmer.
Ich habe zunächst versucht, wie von der Klinik angegeben, das Cortison langsam wieder auszuschleichen, bin aber wegen der Schmerzen wieder auf 20-0-5 mg hochgegangen.
Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt habe ich dann das NSAR von Butazolidin auf Oxaprozin (1-0-1) gewechselt, da Butazolidin ja eigentlich nur 1 Woche genommen werden soll. An den Schmerzen änderte sich dadurch nichts.
Nach einem erneuten Besuch in der Rheumaklinikambulanz vor 2 1/2 Wochen wurde die Sulfasalazindosis von 2-0-2 über 2-1-2 auf 2-2-2 erhöht, Cortison soll ich dagegen weiter ausschleichen, weil meine Erythrozyten nur noch bei 14 % lagen.
An den Schmerzen in den Füßen (vor allem, wenn ich längere Zeit gesessen habe und dann wieder aufstehe) hat sich nichts geändert. Eine ausgeprägte Morgensteifigkeit habe ich eigentlich nicht, nur immer diese Anlaufschmerzen nach dem Sitzen.
Meine Blutwerte haben sich mittlerweile fast normalisiert (BSG 17/38, CRP < 1,0 mg/dl, Blutbild normal).
Kurz nach meinem Besuch in der Rheumaambulanz bekam ich auch noch Schmerzen (bei bestimmten Bewegungen) am unteren Rand des linken Schulterblatts (laut Physiotherapeut eine Sehnenansatzstelle). Für einen Tag (letzte Woche) waren diese Schmerzen so schlimm, dass jeder Atemzug weh tat.
Bei der Cortisondosis bin ich mittlerweile bei 12,5-0-5 mg angelangt.
Meine Fragen:
Kann es sein, dass Sulfasalazin (Azulfidine RA) bei mir noch nicht oder nicht ausreichend wirkt (ich nehme es jetzt seit 10 Wochen)? Alternativen?
sollte ich vielleicht ein anderes NSAR ausprobieren, um die Fußschmerzen in den Griff zu bekommen? Welches?
Sollte ich Cortison weiter ausschleichen, oder noch mal wegen der Schmerzen erhöhen? Ist es richtig, dass ich die Cortisondosis auf zwei Portionen verteile?
Was kann ich gegen die Schmerzen am Schulterblatt tun?
Könnte es sein, dass die Kieferbeschwerden auch durch M.Bechterew ausgelöst wurden?
Ist bei mir eine Behandlung mit den neuen biologischen Medikamenten sinnvoll und möglich?
Wie Sie wissen, können, wollen und dürfen wir online keine individuellen Empfehlungen zu Diagnose und Therapie geben.
Wir können aber auf Ihre Fragen allgemein folgende Antworten geben:
- Kann es sein, dass Sulfasalazin (Azulfidine RA) bei mir noch nicht oder nicht ausreichend wirkt (ich nehme es jetzt seit 10 Wochen)? Alternativen?
Bei Sulfasalazin beginnt die Wirkung in der Regel nach etwa 6-8 Wochen. Nach 10 Wochen sollte sich zumindest eine Wirkung andeuten. Wenn zusätzlich zu einer laufenden Sulfasalazin-Therapie nach einer Therapiedauer von 10 Wochen immer noch eine hohe Krankheitsaktivität vorhanden ist, was sich u.a. auch an einem hohen Steroidbedarf äußern kann (Cortisondosis), kann man im allgemeinen davon ausgehen, daß diese Substanz im entsprechenden Fall nicht oder nicht ausreichend wirkt und es nach aller Wahrscheinlichkeit auch im weiteren Verlauf nicht dazu kommen wird, daß sich hier noch ganz dramatische Verbesserungen ergeben. Perspektivisch sollte in so einem Fall ziemlich bald eine Alternative ins Auge gefasst werden (s.u.).
- sollte ich vielleicht ein anderes NSAR ausprobieren, um die Fußschmerzen in den Griff zu bekommen? Welches?
Der Versuch mit einem anderen cortisonfreien Entzündungshemmer empfiehlt sich, nicht zuletzt auch deshalb, damit bei der Frage nach dem Einsatz von TNF-alpha-Blockern die entsprechenden Voraussetzungen erfüllt sind (siehe dazu den ausführlichen Beitrag im TNF-Ticker vom 27. September 2003: Internationale Leitlinien für den Einsatz von TNF-alpha-Blockern bei M. Bechterew)
- Sollte ich Cortison weiter ausschleichen, oder noch mal wegen der Schmerzen erhöhen? Ist es richtig, dass ich die Cortisondosis auf zwei Portionen verteile?
Dazu kann und darf man aus der Ferne nichts sagen. Allgemein ist es sinnvoll, die Cortisondosis in Absprache mit dem behandelnden Arzt zu erhöhen, wenn unter der Reduktion der Cortisondosis die Krankheitsaktivität wieder zugenommen hat. Allerdings ist eine hohe Cortisondosis auf Dauer nicht akzeptabel, da es jenseits einer Dosis von etwa 5 mg Prednisolon-Äquivalent bei längerer Therapiedauer (d.h. länger als etwa 3 Monate, bei manchen Patienten auch schon sehr viel früher) auf jeden Fall zu Cortison-Nebenwirkungen kommt. Wenn die Schmerzen am schlimmsten in der Nacht sind, macht im Prinzip eine Aufteilung der Dosis auf eine morgendliche und eine abendliche Dosis Sinn. Dies erhöht aber gleichzeitig auch das Risiko für Cortison-Nebenwirkungen (siehe dazu meinen Beitrag in rheuma-online: Was ist eigentlich... eine an den körpereigenen Rhythmus angepaßte Cortison-Therapie? (http://rheuma-online.de/wasisteigentlich/9.html).
- Was kann ich gegen die Schmerzen am Schulterblatt tun?
Muß man zu wissen, woher sie kommen. Ist allgemein nicht zu beantworten.
- Könnte es sein, dass die Kieferbeschwerden auch durch M.Bechterew ausgelöst wurden?
Ja. M. Bechterew geht typischerweise auch mit einer Kiefergelenksbeteiligung einher.
- Ist bei mir eine Behandlung mit den neuen biologischen Medikamenten sinnvoll und möglich?
Wenn eine ankylosierende Spondylitis (M. Bechterew) unter einer Behandlung mit konventionellen Medikamenten nicht ausreichend kontrolliert werden kann, ist eine Therapie mit den modernen biologischen Substanzen dringend und zwingend notwendig, damit die sonst zu erwartenden Folgen und Folgeschäden verhindert werden, ganz unabhängig davon, daß die Therapie mit TNF-alpha-Blockern vermutlich nicht nur im Hinblick auf die Langzeitprognose der Erkrankung von ganz erheblicher Bedeutung ist, sondern auch im Hinblick darauf, daß bei einem Teil der Patienten auch in der Akutphase auf eine andere Weise eine ausreichende Krankheitskontrolle und Symptomkontrolle nicht oder nur unzureichend möglich ist.