Obwohl meine Bechterew-Erkrankung seit vielen Jahren praktisch ohne Unterbrechung (mit Ausnahme einiger Wochen im Hochsommer, wo es meistens deutlich besser geht) voranschreitet, habe ich mir bis heute eine verantwortungsvolle berufliche Aktivität sowie auch eine gewisse Lebensfreude bewahren können; dies vielleicht nicht zuletzt auch deshalb, weil ich diese Krankheit akzeptiert und mich im übrigen möglichst nicht weiter darum gekümmert habe.
Schon vor vielen Jahren war ich zur Ansicht gekommen, dass für mich keine zufriedenstellende medikamentöse Behandlung zur Verfügung steht (Risiko/Nutzen-Profil) und hatte deshalb keine ernsthafte Basistherapie durchgeführt. Ein Versuch mit Sulfasalazin vor ein paar Jahren hatte ich deshalb abgebrochen "weil es mir schwer auf dem Magen lag" d.h. ich hatte Blähungen (nicht schlimm)und war zudem nicht bereit und auch nicht davon überzeugt, täglich diese Tabletten zu schlucken. Als Medikament nehme ich täglich Froben (R), einen anti-steroidalen Entzündungshemmer, den ich gut vertrage, die Wirkung, so scheint mir, hat jedoch in den letzten Jahren deutlich nachgelassen.
Auch wenn die Entzündungsaktivität in den letzten Jahren nicht aggressiver geworden ist (sie hat aber auch nicht deutlich nachgelassen), schreitet die Behinderung von Jahr zu Jahr fort und ich bin mir bewusst, dass spätestens jetzt der Zeitpunkt gekommen wäre, diese Entwicklung aufzuhalten. Deshalb habe ich im letzten Herbst Kontakt zu einem grossen Spital in ... aufgenommen und mich über Remicade informiert. Da bei mir nebst der Aktivität in der Wirbelsäule auch mehrere Gelenke (Knie, Ferse, Schulter manchmal auch die Hand)abwechselnd betroffen sind, ... hat man zunächst eine Therapie mit Methotrexat durchgeführt... welches keine Verbesserung brachte. Danach hat man dort seriöse Abklärungen bezüglich eines Einsatzes von Remicade getroffen (TB u.s.w.) und ich muss nun entscheiden, ob ich Remicade wirklich einsetzen soll. Meine Frage an den zuständigen Arzt bezüglich Sulfasalazin als Alternative wurde dahingehend beantwortet, dass der Entzündungsprozess in der Wirbelsäule dadurch nicht stark beeinflusst werden kann, kurz, dass Sulfasalazin hier kein ausreichend wirksames Medikament sei.
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Ich möchte nun den Einsatz von Remicade nicht unnötigerweise verzögern. Allerdings frage ich mich nun, ob es richtig ist, Remicade einzusetzen, oder ob es nicht doch besser wäre, einen erneuten Versuch mit Sulfasalazin zu starten, dies auch im Hinblick auf die neuesten Publikationen.
Aus diversen Gründen (medizinischen, arztrechtlichen, formaljuristischen etc) darf und kann ich keine individuellen Beratungen und insbesondere auch keine individuellen Therapieempfehlungen über das Internet bei Patienten geben, die ich selber nicht untersucht habe.
Allgemein kann man aber zu Ihrer Anfrage sagen, dass eine Therapie mit einem TNF-alpha-Blocker wie Infliximab (Remicade) bei M. Bechterew immer dann angezeigt („indiziert“) ist, wenn sich die Krankheitsaktivität durch eine traditionelle langwirksame antirheumatische Therapie nicht ausreichend kontrollieren lässt. Da in Deutschland und meines Wissens auch in der Schweiz Remicade offiziell noch nicht für die Behandlung des M. Bechterew zugelassen ist, sind dabei in der Regel (vor allem aus versicherungsrechtlichen Gründen = Kostenübernahme durch die Krankenversicherung) einige Voraussetzungen zu beachten. Dazu gehört, dass alternativ zur Verfügung stehende übliche Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft wurden. Dies beinhaltet in der Regel, dass traditionelle langwirksame Antirheumatika unter Einschluss von Methotrexat (Mtx) in einer ausreichend hohen Dosis (mindestens 15 mg pro Woche) und ausreichend lange eingesetzt wurden.
Aus Studien wissen wir, dass TNF-alpha-Blocker wie Infliximab (Remicade) oder Etanercept (Enbrel) bei M. Bechterew excellent wirken. Die weltweit erste Pilot-Studie zur Behandlung eines M. Bechterew mit TNF-alpha-Blockern erfolgte in Deutschland; dabei kam Infliximab (Remicade) zur Anwendung. Die Ergebnisse dieser Pilotstudie waren so überzeugend, dass in der Folge weitere Studien angeschlossen wurden, die zu identisch positiven Ergebnissen kamen.
Nach der sehr einheitlichen Erfahrung aus den bislang vorliegenden Studien und auch nach meiner eigenen Erfahrung führt die Therapie mit TNF-alpha-blockierenden Substanzen bei M. Bechterew oftmals zu geradezu so dramatischen Verbesserungen, dass es zunächst weder der behandelnde Arzt noch der Patient selber glauben können (kann natürlich nicht garantiert werden; leider gibt es auch einen kleinen Teil von Patienten, bei denen ein TNF-alpha-Blocker nicht oder nicht sonderlich überzeugend wirkt).
Nach meiner Erfahrung führt eine gut wirkende Therapie mit einem TNF-alpha-Blocker wie Remicade bei M. Bechterew zu einer nahezu dramatisch zu nennenden Besserung nicht nur der unmittelbaren Symptome der Erkrankung, sondern auch der zugehörigen Begleitsymptome wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit etc, dass es oft fast schon wie ein Wunder aussieht. Ich selber behandle beispielsweise einen Bechterew-Patienten, der sich vorher kaum noch rühren konnte und bei dem selbst höhere Dosen Methotrexat und Cortison nur unzureichend wirkten, mit einem TNF-alpha-Blocker, der so gut wirkt, dass der Patient erstmals nach Jahren wieder mit dem Tennisspielen angefangen hat, mittlerweile 3-4 Stunden an einem Stück spielt, seine Wohnung renoviert und sich wieder weitgehend gesund fühlt. Cortison wurde schon bald nicht mehr gebraucht.
Eine Therapie mit Sulfasalazin ist in ihrer Wirkung mit einer Behandlung mit TNF-alpha-blockierenden Substanzen nicht vergleichbar. Wenn sie in der Vergangenheit nicht ausreichend gewirkt hat, spricht wenig dafür, sie erneut zu versuchen, wenn wesentlich bessere Alternativen
zur Verfügung stehen.
Hinsichtlich möglicher Nebenwirkungen einer Remicade-Therapie halte ich das Risiko dieser Behandlung für überschaubar, wenn die Therapie nach entsprechenden Voruntersuchungen (z.B. Ausschluss einer vorbestehenden Tuberkulose), unter einer richtigen Indikationsstellung und unter einer qualifizierten, sorgfältigen Überwachung durchgeführt wird.