Anamnese: Takayasu-Arteriitis (ED 03/98) mit Verschluss der oberen Pulmonalarterien, weiterer Befall der Aorta und Stenose des Truncus coeliacus, seit 1990 rez. Erythema nodosum, Perikarderguss, rez. paroxysmale Tachykardien (Ablation in 07/02),
Zentralvenenthrombose li Auge (10/02). Seit März 1998 werde ich mit hohen
Dosen Cortison (zwischen 15 und 20 mg Decortin H) und immer wieder dem
Einsatz von Immunsuppressiva, wie MTX, ARAVA, Imurek, Endoxan etc. therapiert.
Bedauerlicherweise liegen die Entzündungswerte, vor allem der CRP-Wert immer bei
ca. 22, manchmal sogar bis 40 mg/l.
Neben dem eher schlechten Allgemeinbefinden, neige ich trotz Gabe von Fraxiparin zu weiteren Thrombosen. Seit dem letzten Jahr sind es vor allem die Augen.
Sollte (mal wieder) versucht werden, dass Cortison zu senken, dann schaffe ich es nicht
Mehr, kleinere Wege zu bestreiten. Ich leide dann unter Atemnot und das Herz
ist überlastet. Auch die Gelenke schmerzen und die Knochen geben einem das
Gefühl, sie würden brechen.
Z. Zt. werde ich mit 12 mg Urbason (vertrage ich besser als Decortin H), 15 mg MTX (spritze ich 1 x wtl. selbst), 20 mg ARAVA (habe ich auch schon mal ohne MTX genommen - wirkt bei mir gar nicht) rheumatologisch "versorgt" - diese Therapie läuft seit ca. 1 Jahr.
Nun möchte meine Rheumatologin mich auch noch mit TNF-Blockern behandeln. Hierzu möchte ich die Frage stellen, ob Sie bereits Erfahrungen mit Patienten haben, die eine Immunkomplex-Vaskulitis ähnlicher Art aufweisen und die bereits - hoffentlich erfolgreich - mit TNF-Blockern behandelt worden sind. Und macht es wirklich Sinn, die Therapie in dieser Form mit all diesen "Hammer"-Medikamenten weiter zu führen?. Ich merke dann keine Änderungen, ausser natürlich den entsprechenden Nebenwirkungen. Ich möchte nicht so gerne monate- oder jahrelang etwas einnehmen, wo die Wirkungsweise irgendwie gar nicht so richtig zum Tragen kommt.
Bislang gibt es nur sehr begrenzte Erfahrungen mit dem Einsatz von TNF-alpha-Blockern bei der Behandlung von systemischen Vaskulitiden. Speziell bei der Behandlung der Takayasu-Arteriitis gibt es nur Einzelfallmitteilungen, die allerdings von einem erfolgreichen Ansprechen berichten. Die meiste Erfahrung mit dem Einsatz von diesen Substanzen bei der Vaskulitis-Therapie liegt in Deutschland in der Rheumaklinik Bad Bramstedt vor. Der dortige Chefarzt der rheumatologischen Krankenhausabteilung und gleichzeitig Lehrstuhlinhaber für Rheumatologie an der Medizinischen Hochschule Lübeck, Prof. Dr. med. W.L. Gross, ist auch international einer der führenden Experten für Vaskulitiden.